Natalia i Patrycja moje kochane mukolinki

Witajcie, stronę tą poświęcam moim córeczkom, Nati i Pati.
Chciałabym tu pisać o ich radościach - sukcesach i trudnych chwilach walki z chorobą.

Natalia i Patrycja chorują na mukowiscydozę inaczej  zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF. Choroba ta jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią,
a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Mukowiscydozy nie można złapać tak jak choroby zakaźnej, ani zarazić się nią od innego dziecka. Na mukowiscydozę chorują zarówno chłopcy jak i dziewczęta. Choroba objawia się w bardzo różnorodny sposób, a poszczególni chorzy często bardzo różnią się między sobą pod względem ciężkości jej przebiegu.
Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.

Ponieważ z mukowiscydozą dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące CF, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF.

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów - najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Niektórzy pacjenci mają więcej kłopotów z płucami inni z układem pokarmowym: każdy pacjent choruje inaczej.

 źródło: www.ptwm.org.pl

Natalka i Patrycja moje kochane Mukolinki - zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków i witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i co najważniejsze przedłużyć życie. Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem.

Koszty leczenia, są bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika dziewczynek, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć.

 Można nam pomóc przekazując 1% na subkonto
w Matio  Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę 

1%=100% pomocy w leczeniu Natalii i Patrycji

Nr KRS 0000097900
koniecznie z dopiskiem: dla Natalii i Patrycji Kaniewskich

Z serca dziękujemy Wszystkim Ludziom dobrej woli za to, że od kilku lat nas wspieracie,
za modlitwy i dobre serce Bóg zapłać.

Dziękujemy Pani dr Annie Zmarzły za przyjęcie moich córeczek do programu i objęcie opieką przez Poradnię Żywienia. Dziękujemy, za odżywki, nutridrinki i sprzęt do kamienia metodą peg. Dziękuję, za wyrozumiałość oraz za cierpliwość do nas :-)

Dziękujemy dr Katarzynie Świątek i dr Sylwestrowi Gerusowi. Bardzo nam pomogli, pani Kasia w sposób bardzo przekonujący przekazała wiedzę dziewczynkom dot. założenia gastrostomii w taki sposób, że dziewczynki zaraz po tym spotkaniu podjęły wyzwanie. Mi zajęło to dwa lata :-), natomiast dr Sylwester - towarzyszył nam do końca, przeprowadził zabieg i prowadził razem z panią Kasią w szpitalu. Wiedziałam, ze moje córki są w dobrych rekach. Dziękuję z serca Wam tak mocno mocno :-)