Dawno nas tu nie było ale nie próżnowałyśmy
Mamy już 2017 r.
styczeń 2017
Dużo się dzieje. Mamy nowe pieski - wabią się Szczęściarz (czyli mój pies - Natalii) i Czarek (czyli pies mojej siostry Pati) jak już zapewne to widzieliście w zakładkach. Mamy wiele marzeń, wiele obowiązków, wiele radości i smutków jak chyba każdy z Was.
Są to dwa łobuzy, które roznoszą nasz dom, wystawiają cierpliwość taty do granic i rozbrajają naszą mamę. u nas to taka mieszanka wybuchowa - ale ogólnie to wesoła mieszanka wybuchowa.
Luty 2017
Byłam na moim pierwszym obozie zimowym. Tak bardzo chciałam pojechać z klasą, sama, chciałam pokazać mamie,że potrafię o siebie zadbać, bo przecież kiedy będę dorosła, to będę sama o siebie dbała. Było wspaniale, bardzo mi się podobało. Nauczyłam się jeździć na nartach. Była to świetna i niezapomniana przygoda.
Rodzice zabrali Patrycję na ferie na Śląsk do Zawiercia. Miała tam możliwość nauki pływania na basenie oraz również uczyła się jeździć na nartach. Tak im się podobało, że w 2018 r. planujemy pojechać całą rodziną na ferie w to miejsce. Ale to zależy od tego czy damy radę i co przyniesie nowy rok.
Ponadto jeździliśmy do Trzebnicy i tam kontynuowaliśmy lekcje nauki jazdy na nartach. Było świetnie, bo byliśmy razem mama, tata ja i siostra. Rodzina to podstawa do dobrej zabawy :-)
Marzec 2017
W marcu rozpoczęliśmy naukę pływania na basenie Olimp. Jest świetnie. Lekcje mamy zorganizowane do czerwca. Zamierzamy się nauczyć bardzo dobrze pływać.
Chodzimy raz w tygodniu w soboty. Kocham wodę i bardzo dobrze się w niej czuję. Pati jest świetna w pływaniu. Radzi sobie bardzo dobrze, choć czasem brakuje jej sił. Tak samo zresztą jak i mi. Ale trening czyni mistrze. Damy radę hahahaha
Maj 2017
Poprowadziłam prawie 200 dzieci ucząc śpiewać do I Komunii św. Było to ciężkie zadanie, choć fajna lekcja i dobra przygoda. Zawsze chciałam być nauczycielem, dziś wiem jaki to ciężki zawód :-)
Mieliśmy komunie w dwie niedziele po dwie tury, czyli razem łącznie 4 komunie. Ułożyłam słowa do melodii Coena jako podziękowanie od dzieci. Było świetnie i wiele wzruszeń. Cieszę się, że wielu osobom się to podobało. Poznałam wtedy piękną panią Kasię Trawińską. Bardzo się zaprzyjaźniłyśmy, pani Kasia wspiera mnie dobrym słowem i motywacją, pieszmy do siebie od tego czasu.
Czerwiec 2017
Rodzice na Dzień Dziecka kupili nam butorolki. Moje przyszły szybciej. Chciałam ubrać je w domu, niestety podjęłam złą decyzję. Ubrałam je, przewróciłam się i złamałam rękę :-( a przede mną wakacje :-(
Lipiec 2017
Wyjechałam z moją przyjaciółką nad morze, na kolonię letnią. Patrycja nie wyjechała w tym roku, ponieważ nie chciała, zresztą rodzice spełniali dla niej marzenia powiększenia jej akwarium z 200 litrów do 1500 litrów, co wymagało zaciągnięcia pożyczki aby po raz kolejny dać nam radość. Dlatego tylko ja mogłam wyjechać na wakacje.
Jak było? - Kolonia zorganizowana była super, tyle że ja miałam złamaną rękę, więc nie mogłam brać udziału w wielu zaplanowanych działaniach. Nie mogłam pływać i grać i biegać. Trudno nazwać ten wyjazd udanym, ponieważ przyjaciółka, która bardzo ceniłam, zostawiła mnie dla innych koleżanek i zostałam sama, było mi bardzo przykro, cop zgasiło całą radość z wyjazdu. Pragnęłam powrotu do domu - do Szczęściarza i rodziny. Oni nigdy mnie tak nie zawiodą.
Patrycja od wrzesnia jest na nauczaniu indywidualnym, znosi to dzielnie i widać, że to jej służy. Jej koleżanki często ją odwiedzają - co daje jej wiele radości.
Ja natomiast w ostatnim czasie jestem częstym gościem w Szpitalu na Koszarowej. Chyba mam słabszy rok. Ale nie poddam się. To sygnał, że nalezy bardziej o siebie dbać.
Październik 2017:
Zbliżamy się do końca 2017 r. czas na jakies podsumowanie: Wiele się zdarzyło. Straciliśmy perełkę naszego yorka w 2016 r., która bardzo nam zachorowała. Musieliśmy podjąć trudną decyzję o uśpieniu jej. Życie jest krótkie, widać to po zwierzętach. Smutno żegnać przyjaciela. Zdecydowanie możemy powiedzieć że Perła była naszym przyjacielem, wszystko rozumiała i rozumiała nas,nasze troski i smutki.
Nasza zwariowana mama i kochana babcia Ela uknuły plan i spełniły marzenie, które wydmuchałam wraz ze świeczką urodzinową 30 listopada 2016 r.
Zapytacie o czym tak marzyłam? - A mianowicie: obie z Pati chciałyśmy mieć po swoim piesku, takim małym białym przyjacielu, który mógłby spać i przytulać nas wtedy kiedy będziemy zmuszone siedzieć w łóżku z powodu choroby.
Mama była na konferencji w Krakowie dla Rodzin Chorych na muko, tam pani doktor powiedziała jej, że powinniśmy zdecydować się na założenie gastrostomii, aby przygotować nas do przeszczepu płuc.
Z powodu naszej kiepskiej wagi, nie mamy szansy na przeszczep, doskonale to wiemy, dlatego trudna była ta decyzja dla nas, ponieważ nie chciałyśmy tego w ogóle.
Od dawna rodzice chcieli podjąć decyzję aby spróbować z założeniem pega, ja wolałam tego nie zrobić, chciałam żyć normalnie jak moje koleżanki i koledzy. Lecz w sercu wiedziałam, że nie jest to możliwe, nasze życie codzienne jest zupełnie inne niż życie kolegów i koleżanek. My mamy obowiązki względem siebie i swojego zdrowia i od tego zależy nasze życie.
Listopad 2017
Dziś mamy 30 listopada 2017 r. Ukończyłam właśnie 15 lat. Moja siostra Pati kończy w styczniu 2018 - 13 lat.
W sierpniu 2017 r., dzięki pomocy wielu osób miałyśmy zabieg założenia gastrostomii. Każdy dzień potem był bardzo trudny, ponieważ bardzo bałyśmy sie tych wszystkich czynności, które trzeba było wykonywać. Ale jak to się mówi "strach ma wieeelkie oczy" - tak jak panie z poradni żywienia w szpitalu na Koszarowej nam powiedziały - "to nic strasznego, już wkrótce będziecie się z tego śmiały" - Panie miały rację. Za dużo czytałyśmy w necie i za bardzo się nakręcałyśmy.
Widzimy pozytywne działanie gastrostomii i wiemy już dziś ze było warto. Dziś bardzo żałuję, że tak późno to zaczęłyśmy. Dziś mogę powiedzieć, że mam nadzieję na to iż doczekam tego przeszczepu, i że nam z Pati uda się żyć długo.
Wiem, że dr Kasia Świątek i dr Sylwester Gerus pewnie tego nie przeczytają, no bo jak tu trafią jak im tego nie powiemy, ale z serca im dziękujemy - zadbali o nas na oddziale chirurgii dziecięcej. Dzięki tym dobrym kochanym lekarzom, pobyt był ekspresowy i nie musiałyśmy długo czekać na termin. Pomogli nam abyśmy się nie rozmyślili hihihihi, - nie ja teraz oczywiście żartuję, pomogli nam, abyśmy miały to za sobą, abym mogła rozpocząć szkołę od września bez zaległości. Pomogli nam bo wiedzieli to lepiej od nas samych, że jest to ważne dla nas i dla naszego życia. My tak naprawdę teraz powoli dojrzewamy do tego, ze to była bardzo dobra decyzja.
Kiedyś śpiewałam na ślubie pewnej pani o imieniu Agata - jej mama pani Maja spadła nam z nieba jak aniołek - pomogła nam w tym wszystkim, poprowadziła nas i doprowadziła do super pani doktor Anny Zmarzły. A dalej to już wszystko, dzieje się tak szybko, że nawet chyba nie potrafię dobrze tego opisać. Mamy kontrolę w poradni regularną (ale są tam super ludzie - zawsze wszyscy uśmiechnięci), oczywiście ostrzy i pilnują nas - ale to dla naszego dobra.
Boimy się chodzić do poradni, ale to dlatego, ponieważ tam nas kłują - ale czasem da się ich ubłagać. Pani Natalia, to moja imienniczka, kontroluje nasze zapiski, które jej mamy regularnie wysyłać. Ogólnie wszyscy są tam super. Boimy się do nich jeździć tylko z uwagi na kłócie, ale dzięki nim pokonaliśmy strach odnośnie pega, jak coś się dzieje - a działo się ponieważ rozpoczęłyśmy przygodę z gastrostomią od zaparć, które były mega wykańczające, pełne nieprzespanych nocy i bólu brzucha.
Dziś moi drodzy BYŁO WARTO!!! Ja ważę 35 kg. a Pati 25700 a startowałyśmy: ja od 32 kg. a Pati od 23 kg. Jeśli, któreś z Was mukolinków tu zagląda i Wasi rodzice walczą z Wami, bo chcieliby podjąć decyzję, a z waszego powodu się zastanawiają bo tego nie chcecie - tak jak my kiedyś - to proszę, nie marnujcie swojego czasu!!! naprawdę to dobra decyzja i dajcie sobie pomóc!!!
poniżej nasza Lady... nasza kochana kotka - nasza masażystka :-) a jeszcze poniżej Pati z mamą w biegu po oddech - ja dawno je wyprzedziłam ale tatuś mnie przegapił i mi nie cyknął zdjęcia.
Tak biegliśmy po oddech i dałyśmy radę - bo warto jednak walczyć :-)
Witajcie w Nowym Roku 2016!!!
Dawno nic nie pisałyśmy, ale czasu nie marnowałyśmy, bowiem wszystko co się działo i chciałybyśmy zamieścić na naszym blogu mamy spisane w zakręconych słoiczkach.
O co chodzi z tymi słoiczkami - podzielimy się z Wami tą informacją. Każda z nas zapisuje na kartkach ważne chwile te smutne, te piękne i te trudne. Potem odkręcając taki słoiczek, możemy dokładnie przypomnieć sobie co się działo w naszym życiu i wpisać to wszystko na bloga.
Co zatem działo się u nas wpisane zostało na kartach każdej z nas.
Przede wszystkim duuużo nauki!!!! duuużo pracy w szkole w domu i wszędzie. Takie zabieganie. Rodzice zabiegani, babcie i dziadkowie zabiegani, wszyscy dookoła biegną łapiąc krótki oddech a kiedy pojawia się upragniony piąteczek i co wtedy? mama sprząta dom, nas zmusza do sprzątania pokoi (pewnie jak i Was) tato sprząta auto i tak zaczyna się weekendowy oddech, a kiedy nastaje niedziela każdy czuje na karku powrót do codziennosci czyli obowiązki i znowu bieganie.
Co ciekawe, to ciągle słyszymy od mamy, że musi się odchudzać, że będzie biegać i pomimo iż nie widzi że i tak biega, to gdyby tak po nocy nie zajadała słodkości to pewnie by jej się udało to odchudzanie hihihi. Jak to nasza mama przeczyta to pewnie powykręca nam uszy.
No dobrze, tyle teraz naszych wspólnych rozważań. Przechodzimy do konkretów, czyli do tego co było, jest i będzie :-) a to na naszych kartach, bo przecież każda z nas ma inne odczucia, inne przeżycia, wspomnienia i trudności. Zatem do zobaczenia na kartach Nat i Pati...
Komentarze
Prześlij komentarz