Nasza codzienność z mukowiscydozą
Rok 2021 był dla Nas niewyobrażalnie
ciężki.
To Rok, w którym odeszła Natalka.
Rok wyryty na Nagrobku i w Naszych
Sercach.
Rok wielkiej rozpaczy. Tęsknoty. Żałoby.
Ale też nie był tak całkowicie
beznadziejny.
W tym roku Natalka zrobiła Prawo Jazdy.
Przystąpiła do matury. Korzystała z życia jak tylko mogła. Pracowała. Bawiła
się. Grała i Śpiewała.
A potem przyszedł czerwiec...
I wakacje, które zmieniły wszystko,
łamiąc nasze serca już na zawsze.
I wrzesień. Czas wielkich Nadziei i
kolejnych zmian.
Tak wiele, tak szybko.
Odważnie patrzymy w przyszłość.
Dziękujemy bardzo, że tu jesteście.
............
W Nowym Roku życzymy Wam i Sobie,
Kochani Przyjaciele, Zdrowia i Miłości. Doceńcie, że możecie przytulić Ukochaną Osobę,
Siostrę, Brata, Córkę, Tatę, przyjaciółkę...
Szczęśliwego Nowego Roku 
Wiersz pod tytułem „ Najpiękniejsza z Gwiazd”
Gdy patrzę w zdjęcia z dawnych lat,
widzę uśmiech jej złoty, który
błyszczał bardziej niż królewskie klejnoty.
Przypominam sobie jej błękitne oczy,
które zawsze potrafiły zaskoczyć.
Policzki zawsze rumiane jak kwiat,
którymi mogła skraść cały świat.
Znów widzę te bajeczne włosy,
z których nigdy nie zaplatała warkoczy.
Kto raz ją ujrzał pamięta o niej nawet w snach, była tak piękna jak cudowny ptak.
Tego uśmiechu nie da się zapomnieć, był ciepły i troskliwy to trzeba wspomnieć.
Serce wyjątkowe jak jej
anielski głos, każdemu niosło radości moc.
Teraz zostało mi tylko wspomnienie
i gwiazda najjaśniejsza na niebie.
W tej gwieździe widzę ją,
widzę dziewczynę, którą aniołem zwą.
Patrycja Kaniewska
*****************************
Wiersz pod tytułem „ Marzenie”
Marzenia są po to by je spełniać.
Potrafią nasze serca radością
wypełniać.
Każde marzenie ma specjalną moc,
może dużo naprawić w jedną noc.
Są jednak marzenia nie do
spełnienia...
Mojego marzenia spełnić się nie da.
Gdy rano wstaje i gdy idę spać,
myślę o Natalce cały czas.
Swoją nadzieję dalej mam,
nadzieje na ten jedyny dar.
On ma jedyną tak silną moc,
tylko z jego pomocą usłyszę jej
głos.
Tak bardzo bym chciała zmienić jej
los,
bym nie musiała żegnać jej w żaden rok...
Patrycja Kaniewska
***********************
Wiersz pod tytułem „ Linia Czasu”
Dałaś mi tyle co nie dał mi nikt.
Dałaś nadzieję, której nie stracę w mig.
Nauczyłaś mnie marzyć i marzę do dziś.
Przy Tobie zawszę będę już śnić.
Z tobą chcę zawszę już tylko być.
Przy tobie nigdy nie płynęły łzy.
Odkąd Cię nie ma jest tylko mój strach,
z tęsknoty wylewa się wielki żal.
Każda chwila bez Ciebie to okropny
czas pomimo, że życie napisało już plan.
Nie chcę go czytać, mam wielkie obawy.
Może i dla mnie czas nie jest łaskawy.
Co jeśli ma dla mnie podobne plany
I mój czas zostanie mi odebrany?
Patrycja Kaniewska
30 listopada 2021 r.
Dziś urodziny mojej ukochanej Natalki. Wyjątkowy dzień i czas dla nas obu, dla naszej całej rodzinki i bliskich, którzy ją znali i kochali. Rano jadąc do pracy nie mogłam znaleźć słów, które mogłabym napisać na FB. Nic mi do głowy nie przychodziło.
Ciężko mi było pozbierać myśli ale pomimo wszystko czuję od wczoraj dziwny spokój. Czuję jakby ktoś dawał mi siłę. Tak samo jak w dniu pogrzebu Natalki, kiedy chciałam podejść do ambony aby podziękować wszystkim za udział w pogrzebie i pożegnaniu mojego Aniołka, tez wtedy dostała taką mocną wewnętrzną siłę spokoju i opanowania. Od wczoraj mam to samo. Wierzę, że to pomoc Sióstr Elżbietanek, myślę, ze pomodliły się w mojej intencji, a Pan e wysłuchał i ja dostałam tą siłę aby przetrwać ten jeden z nadchodzących i trudniejszych dni po raz kolejny. Wierzę, że Natalka jest dziś ze mną. Kocham ją tak mocno, ze nic nie jest w stanie tego rozdzielić i przyćmić. Dlatego ten dzień zawsze będzie dla nas obu wyjątkowym.
Dzień urodzin był dla Niej poza Świętami Bożego Narodzenia czy Wielkanocnymi jednym z ważniejszych dni w roku, dlatego zawsze będziemy traktowali ten dzień wyjątkowo, pomimo, że Jej nie ma wśród nas, to wierzymy, że nadal jest blisko nas, bo przecież dokąd pamiętamy, to w naszej pamięci i sercu będzie blisko!!!
Zawsze z radością czekała na ten dzień, odhaczała po kolei urodziny każdego członka rodziny i na końcu każdego roku czekał na nią właśnie ten dzień -czyli dzień Natalki urodzin!!! Co jej możemy życzyć- po prostu niech działa i dzieli się dobrem tam gdzie teraz jest...
A Patrycja dziś na fb napisała
Nawet nie wiesz jak mi Ciebie brakuje Sister
Gdy patrze w zdjęcia z dawnych lat - widzę uśmiech jej złoty, który błyszczał bardziej niż królewskie klejnoty.
Przypominam sobie jej błękitne oczy, które zawsze po wodzie chciały kroczyć.
Policzki zawsze rumiane jak kwiat,
którymi mogła skraść cały świat.
Teraz zostało mi tylko wspomnienie...
I gwiazda naj jaśniejsza na niebie.
W tej gwieździe widzę ją.
Widzę dziewczynę, którą Aniołem zwą.
Pytasz czy tęsknię za nią? Czy mi jej bark? Straciłam ją jak wiosenny mak. Tak piękna i idealna niczym paw.
Kto raz ją ujrzał pamięta o niej nawet w snach. Tego uśmiechu nie da się zapomnieć. Był ciepły i troskliwy, to trzeba wspomnieć. Serce wyjątkowe jak jej anielski głos. Każdemu niosło radości moc. Tęsknota!
To za mało!
Za tą dziewczyną moje serce szalało.
Przy niej umiało się śmiać.
Zawsze chciało razem grać.
Nasze serca miały wspólną pieśń.
Tak głośną, jak silna była nasza więź.
Pamiętać będę o niej zawsze.
Od mej siostry dostałam tą szansę.
Walczyć będę za nas wszystkich,
którzy przez choroby stracili bliskich....
Znalazłam 29 listopada 2021 r. w sieci taki wpis:
„Byłem dziś rano w sklepie spożywczym i usłyszałem głośny brzęk. Będąc wścibskim, podszedłem w kierunku dźwięku i zobaczyłem, jak niektórzy ludzie szepczą i spoglądają wstecz na koniec następnej alejki. Kiedy szedłem korytarzem, zobaczyłem, że starsza pani uderzyła wózkiem w półkę z naczyniami, i wiele spadło na ziemię. Klęczała na podłodze zawstydzona, gorączkowo podnosząc odłamki, podczas gdy jej mąż odrywał kod kreskowy z każdego zepsutego naczynia, mówiąc: „Teraz będziemy musieli za to wszystko zapłacić!”.
Żal mi jej było. Wszyscy stali tak, gapiąc się na nią !! Poszedłem i uklęknąłem obok niej, mówiąc jej, żeby się nie martwiła i zacząłem pomagać jej zbierać stłuczone kawałki. Po paru minutach przyszedł kierownik sklepu, uklęknął obok nas i powiedział: „Zostawcie to, my to posprzątamy. Trzeba się zająć tobą abyś mogła iść do szpitala, żeby ktoś popatrzył na twoją ranę”.
Staruszka, całkowicie zawstydzona, powiedziała: „Najpierw muszę za to wszystko zapłacić”. Kierownik uśmiechnął się, pomógł jej wstać i powiedział: „Nie musi pani, mamy na to ubezpieczenie, nie trzeba nic płacić!”
Dla was, którzy przeczytaliście to do tej pory, chciałbym, abyście mi dali minutę. Gdziekolwiek jesteś, zamknij oczy i wyobraź sobie, że Bóg robi to samo dla ciebie!
Zbierz kawałki swojego złamanego serca ze wszystkich ciosów, które rzuciło na ciebie życie. Bóg uleczy wszystkie twoje rany, i zapewniam cię, że twoje grzechy i błędy zostały wybaczone.
Widzicie, wszyscy mamy takie samo ubezpieczenie i nazywa się ŁASKA. Kiedy uznacie Jezusa jako swojego Pana i Zbawiciela i poprosicie o przebaczenie, Kierownik wszechświata, BÓG, powie wam: „Za wszystko już zapłacono, a teraz idźcie, wszystko jest wybaczone!”
(źródło: Joan McCartney)
Jurto urodziny mojej córeczki Natalki, która odeszła od nas 13 sierpnia 2021 r. Straciłam połowę siebie. Cierpię bardzo mocno i nie potrafię dalej żyć. Wszystko co robię, czynię z automatu „bo tak należy, bo tego ktoś ode mnie oczekuje, bo to bo tamto”. Nie użalam się nad sobą, staram się nie obarczać bliskich i znajomych moim cierpieniem. Postanowiłam, że tak jak kiedyś z Nati i Pati założyłam bloga i nauczyłam je go prowadzić, nadal będę go kontynuowała. Tu na tym blogu będę wylewała moje rozterki, spostrzeżenia i myśli.
Co czuje matka, kiedy traci swoje ukochane dziecko?
Słowo rozpacz to za mało powiedziane. W tym jednym wyrazie, kryje się tęsknota, ból, frustracja, pretensje, obwinianie się i bezradność. To jedno słówko jest takim ciężarem, że żadna waga nie jest w stanie tego określić, ponieważ jej miara dawno wykroczyła poza normy.
28 listopada 2021 r.
Dziś 28 listopada 2021 r odwiedziły nas Siostry Elżbietanki. Przybliżały nam postacie i życie Sióstr, które w czerwcu 2022 r. zostaną wyniesione na ołtarze przez naszego Ojca Świętego.
Rano na portalu Onet.pl ukazał się artykuł napisany na podstawie reportażu przez pana Tomasza Pajączka – opisywał on w wielkim skrócie nasze życie. Tak ciężko było mi to odczytać, łzy zasłaniały mi tekst, a wszystkie wspomnienia i przeżycia wracały jak bumerang. Tej niedzieli było mi mega ciężko. Serce mi pękało i nie miałam ochoty z nikim rozmawiać. Tęsknota za Natalką mnie rozdzierała.
Paweł – mój mąż ciągle mnie upomina, narzeka i jest bardzo dla mnie i Pati nieprzyjemny. „Tego nie rób, to zostaw, nie ruszaj tego” czy też „idź sama, nie mam ochoty, zrób to sama”. Rozumiem, że to emocje, że on tak właśnie próbuje sobie poradzić z tym samym, co czuję ja jako matka. Oboje kochaliśmy i tęsknimy za naszą Nati i każdy na swój sposób sobie musi z nas poradzić. Paweł jak widać niestety pomimo, że próbuje być mega dzielny, nie zauważa, że nas rani i to mocno. Wszędzie zawsze musiałam być sama z dziewczynkami, dla Pawła zawsze bardziej liczyła się praca niż ja. Kiedy ja uciekłam w prace nigdy nie postawiłam jej ponad rodzinę. W oczach Pawła to wygląda inaczej, jego despotyzm jest tak trudny do wytrzymania, że nie widzi jak wielki ból nam zadaje, a co za tym idzie jak się oddalamy. Wiem, że Natalka nie dopuści do tego, ja też nie dopuszczę aby wszystko się rozsypało, ponieważ wiem, że to jest mój krzyż i muszę go donieść do końca, ale jest mi bardzo mocno ciężko.
Pod koniec dnia, bo dotrzymując gościny Siostrom Elżbietankom opowiedziałam o Natalce, otworzyłam się i zaczęłam w którymś momencie wspominać, było to tak spontaniczne i samo z siebie, że aż mnie zaskoczyło. Siostry słuchały, cierpliwie i z zainteresowaniem, co bardziej mnie skłoniło do mówienia. Chyba tego potrzebowałam, nawet nie wiedziałam jak bardzo. Pomogło mi to bardzo mocno. Jak terapia – sama nie wiem, przyniosło mi ulgę.
Kiedy wróciłam do domu okazało się, że Paweł nie poczekał na mnie i sam poszedł na Cmentarz do Natalki. Było mi bardzo przykro, bowiem lubię Kiedy idziemy tam całą naszą małą rodzinką. Wtedy czuję to nasze „zawsze razem”. Poczułam się bardzo samotna, najpierw nie chciał mi towarzyszyć w przyjęciu gości w parafii, potem poszedł sam. Próbowałam sobie wytłumaczyć, że może po prostu potrzebował tej samotności i tego się będę trzymała, ale podświadomie wiem, że chciał mnie zranić, za to że pomagałam razem z Patrycją cały dzień księżom. Nie mam żalu, choć wiem, że gdybym była w domu, Paweł by oglądał swój ulubiony program na TV i nic ciekawego by to nie wniosło do naszego wspólnego dnia. Nawet nie zapytał dlaczego chciałam tak długo być, powiedziałabym mu, że wspominałam i dzieliłam się uczuciami o Natalce, ale on nie zapytał, bo on jak zawsze wszystko wie, po swojemu wszystko lepiej wie.
Kiedy Paweł wrócił z cmentarza, wyraziłam swój żal, powiedział, że nie wracałam długo więc poszedł sam, bo ocenił, że być może już nie pójdę. To też mnie zabolało, jak mógł tak to ocenić. Ale cóż, nie siedzę w jego głowie. Zastanawiam się tylko, kiedy się zorientuje, że buduje mur. Wiem, że go rozburzę i nie pozwolę na to, bo musimy być „zawsze razem aby przetrwać to wszystko” ale wiem, że znowu będzie ciężko. Najgorsze, że w tej całej żałobie czuję się sama, sama jak palec, bez wsparcia Pawła.
18 listopada 2021 r.
Bywają w życiu chwile radości i smutku, chwile lęku i stresu, każdy z nas doświadcza tego wszystkiego w nadmiarze, dziś jesteśmy na badaniach w CPiA w Karpaczu i właśnie dziś wszystkie te chwile przeżywam naraz:
chwile RADOŚCI, bo Patrycja dzięki lekarstwom przyczynowym czuje się
świetnie!
chwile SMUTKU, bo Natalka nie miała szans aby je dostać,
chwile LĘKU, bo boję się że to wszystko może się skończyć kiedy zabraknie pieniędzy na kolejne dawki,
:-( chwile STRESU bo boję się że zaraz ktoś zgasi moją jedyną nadzieję, tylko to co mi pozostało najcenniejsze poza silną wiarą.
Moja rozpacz, która zalewa mi serce każdego dnia i żal jaki tam się tli, jest nie do opisania po stracie
Natalki
, która mogła żyć, gdyby dostała taką szansę.
ALE ZA TO WSZYSTKO, BO PRZECIEŻ TRZEBA ŻYĆ DALEJ, dziękuję Wam Wszystkim, za pomoc, to dzięki Wam Patrycja dostała nowe życie!!!
Pomagając Patrycji ofiarowujecie jej każdy miesiąc życia!!!! TO najpiękniejszy podarunek, każda minuta, godzina normalnego życia.
A TERAZ A Z FAKTY: Kiedy zaczynaliśmy 13 września br. brać lek :
waga Patrycji była niecałe 31.00 kg dziś jest 36.5 kg., spirometria była 35%, dziś jest 54%!!!
Każdego dnia modlę się do Boga, aby dobro otrzymane od Każdego z Was do Was wróciło podwójnie, to jest moje zadanie do końca moich dni 
dziękuję!!!!
22 listopada 2021 r. znalazłam na stronie Przyjaciele Jezusa taki oto wpis:
Śmierć nie jest końcem wszystkiego…
Przeszedłem tylko do sąsiedniego pokoju.
Nadal jestem sobą…
I dla siebie jesteśmy tym samym,
czym byliśmy przedtem…
Zatem nazywaj mnie jak zawsze…
Nie zmieniaj tonu głosu,
nie rób poważnej i smutnej miny…
Śmiej się tak, jak dawniej robiliśmy to razem…
Uśmiechaj się, myśl o mnie,
módl się za mnie…
Niech moje imię będzie wciąż wymawiane…
Ale tak, jak było zawsze, zwyczajnie
i bez oznak zmieszania…
Życie przecież oznacza to samo, co przedtem,
Jest tym samym, czym zawsze było…
Żadna nić nie została przerwana…
Dlaczego więc miałbym być nieobecny w twoich myślach,
Tylko, dlatego, że nie możesz mnie zobaczyć?
Czekam na Ciebie bardzo blisko…
Tuż-tuż…
Po drugiej stronie progu…
Dzieli nas tylko czas…
Bo ja już doszedłem, ty wciąż jesteś w drodze…
~ Autor nieznany
13 listopada 2021 r.
No właśnie tak było... "Ona umiała żyć" nie ważne że na boso, nie ważne, że bez widowni, nie ważne że zamiast mikrofonu miała krem do rąk, Natalia potrafiła żyć, tak jak śpiewała całym sercem i z uśmiechem- tylko ona tak potrafiła pomimo choroby, którą ukrywała potrafiła żyć i doceniała to co ma... dziś mija 3 miesiące jak odeszła...ale działa i wspiera nadal nas wszystkich tak jakby była tutaj z nami ...
Piosenka Anny Jantar „ To co mam” w wykonaniu Natalki, na boso, z kremem w dłoni zamiast mikrofonu...
9 listopada 2021 r.
Dziś w TVP w Pytaniu na Śniadanie o 10.28 nadal walczymy z mukowiscydozą, szukając pomocy, wśród dobrych serc i prosząc nasz Rząd o wsparcie dla Patrycji ale też dla Wszystkich, którzy potrzebują leku przyczynowego Kaftrio I Kalydeco za 80 tys. na miesiąc - Łukasz Rudkiewicz, Przyjacielu naszej rodziny, dziękujemy, że Jesteś z nami i wspierasz Patrycję trzymajcie kciuki, prosimy trema ogromna ale działanie w słusznej sprawie!!!
6 listopada 2021 r
nieZWYKŁY dzień
Dziś od rana nasza skrzynka, whatsapp, messenger, sms- wszystko było regularnie zasypywane chęcią pomocy i kolejnymi propozycjami co jeszcze można by zlicytować, jak pomóc. W pewnym momencie nie byłam już w stanie dziękować na bieżąco i dopadło mnie onieśmielenie (za co przepraszam ) Bo Pewna Pani, prosząca o anonimowość , nie dość że sama wrzuciła kilkanaście perełek na licytację to jeszcze aktywnie werbowała swoich Znajomych, Rodzinę. Zrobiła się konkretna akcja, mamy całe mnóstwo przejazdów wyjątkowymi samochodami, mamy noclegi nad samym morzem w fantastycznych apartamentach, mamy zabiegi kosmetyczne...
I wracając z miasta (tu miał być żart, że jednak z Oleśnicy a nie miasta ale się powstrzymam), układając w myślach jak ogarnąć te wypasione licytacje dostałam telefon żeby jeszcze odebrać ciasta od pewnej Pani. Ciasta na niedzielny kiermasz rzecz jasna.
Przemiła, skromna starsza Pani. Wybiegła za mną (dając wcześniej 3 blaszki domowych wypieków): Jak będziecie coś jeszcze robić to proszę o mnie pamiętać. Bo ja nie mam fejsbuka. A to czekoladowe proszę posypać cukrem pudrem
Posypie cukrem. I będę o Pani pamiętać
To mnie naprawdę dziś bardzo wzruszyło. Spektakularny poranek, samochody takie, do których pewnie nigdy nie wsiądę (no, chyba ze wygram jakąś licytację), wypasione apartamenty i z drugiej strony domowe ciasta pieczone z sercem, z czułością, troską.
To pokazuje jedno: nieważne kim jesteśmy, nieważne gdzie żyjemy, jak żyjemy, wolimy kota czy psa, kawę czy herbatę- Wszyscy jesteśmy PatiTim i mamy wspólny cel: uratować tego Rudzielca:
30 października 2021 r.
Z całego serca dziękuję Wam Wszystkim za życzenia urodzinowe, tutaj i gdziekolwiek się widzimy, a szczególnie na cmentarzu, to bardzo miłe i budujące. Kiedyś kiedy miałam naście lat, każde urodziny obchodziłam i świętowałam na Cmentarzu, ponieważ moi rodzice hodowali chryzantemy i prowadziliśmy wówczas sprzedaż przy cmentarzach. To tamte lata nauczyły mnie szacunku do każdej pracy i pokazały jak ulotne jest życie i czas jaki mamy tu na ziemi jak jest ważny.
Dziękuję Wszystkim osobom, które wsparły zbiórkę moją urodzinową na rzecz ratowania mojej cudownej córki Patrycji Dla mnie Patrycja jest całym moim życiem i celem życia, dlatego bardzo bardzo dziękuję!!!!
27 października 2021 r.
Serce mi pęka, kiedy nasz Rząd zamydla nam oczy refundując antybiotyki zamiast lek przyczynowy, kiedy nie widzi problemu, kiedy szuka elektoratu rozdając pieniądze na lewo i prawo pozwalając naszym dzieciom dusić się i umierać, to przykre, że walczymy sami, prosząc ludzi o pomoc, bez wsparcia tych, którzy powinni nam pomóc
19 października 2021 r.
Bardzo dziękujemy, za zaangażowanie, za otwarte Wasze serca i za to, że tak nas wsparliście i wspieracie, brak słów, by wyrazić naszą wdzięczność a chciałabym zrobić to najpiękniej jak potrafię
Czasem intrygują nas tajemnicze przelewy na #siepomaga.
Bywa, że uda się jakoś dotrzeć do Pomagaczy. Tak było w przypadku Przedszkole Językowe "Anioła Stróża" i ich kilkunastu (kilkudziesięciu?) wpłat "Pomoc Aniołów Stróżów". Jesteśmy bardzo wzruszeni, jak wiele się dzieje, często nawet bez naszej wiedzy, po cichu, z tylnego siedzenia
Jesteśmy bardzo, bardzo wdzięczni, WSZYSTKIM.
Wczoraj mieliśmy przemiłe chwilowe spotkanie w Prywatne Przedszkole i Żłobek Mini Bambini, gdzie zebrana została kwota około 9.000 PLN. Jesteście niesamowici.
Dziękujemy!!!!
PS Prywatne Przedszkole i Żłobek Mini Bambini jest z nami na każdej akcji. Widzimy to !!!
Uwaga !!! znowu mamy kłopoty - Jest ciężko, znowu jesteśmy na zakręcie ale na szczęście chroni nas lek przyczynowy, dzięki niemu nie jedziemy do szpitala a leczymy się w domu
14 października 2021 r.
14 października 2021 r. o godz. 18.40 odeszła do Pana moja chrzestna Halina Jarek. Wspaniała żona, matka i babcia ale też Kochana siostra dla mojej mamy- i ciocia dla mnie, mojej siostry Agnieszka Bloch i ciocia moich córeczek Patrycja Kaniewska i + Natalia Kaniewska - taką zapamiętam ją na zawsze. Dziękuję Siostrom Elżbietankom ze zgromadzenia Sióstr Elżbiety z Wrocławia z pośrednictwem Siostry Agaty Stefania Bolka dziękuje za modlitwę w intencji mojej cioci, dziękuję księżom ks. Proboszczowi i ks. Wikariuszowi, za poświęcony czas, za komunie św. i wczorajszą modlitwę wiernych w intencji mojej cioci. Na tym zdjęciu +Ciocia Halinka przytula moją Natalkę, wierzę, że już razem będą tam na mnie czekały, w życiu liczą się wiara, zaufanie w Bożą wolę i chwile, te które najbliżsi nam po sobie pozostawiają. Spoczywaj Ciociu wśród Aniołów!!!
13 października 2021 r.
Dziś właśnie mija drugi miesiąc jak nie ma naszej Natalki, myślałam, że będzie łatwiej z każdym tygodniem a niestety z każdym dniem jest trudniej. Dlaczego to tak boli?, przecież rozumiem wszystko, że tak miało być, wiem, że już oddycha pełną piersią i wspiera nas w każdym dniu, a jednak jest coraz trudniej i ciężej z każdą godziną, z każdą minutą...tak trudno pogodzić się z myślą, że Natalia mogła być z nami gdyby przyjęła lek o którego refundację walczymy aby uratować Patrycję, tak trudno mi się pogodzić z tym, że wystarczyłoby kilka miesięcy aby móc pomóc obu córkom aby mukowiscydoza dla wszystkich chorych stała się chorobą przewlekłą
Wierzę, że nie ma nic potężniejszego niż modlitwa, bo ona daje mi siłę, by rano wstać. Wierzę, że nie ma nic potężniejszego niż wiara, bo wierzę w Boże Miłosierdzie i Zbawienie, które ofiarował nam Jezus poprzez swoje cierpienie, dlatego teraz właśnie jest jak jest i cierpię mocno. wierzę, że jest Bóg, bo tylko Jemu pozwoliłam odebrać sobie dziecko, bo Sam mi je podarował. Chciałabym tylko odzyskać nadzieję, na to, że to przestanie tak mocno boleć i odnajdę siłę i chęć by nadal żyć...
10 października 2021 r.
Najdroższe "cukierki", które sprawiły, że mamy 3 kg wagi do przodu, nie musimy oddychać przy pomocy koncentratora tlenu, nie dusi nas kaszel i mamy coraz więcej sił!!!! Dziękujemy Wam za to, że mogliśmy je dzięki Wam przyjąć i że mamy na kolejne 28 dni
23 września 2021 r.
Jesteśmy dziś po pierwszych badaniach lekarskich ze spirometrii przeprowadzonych w Centrum Pulmunologii w Karpaczu odkąd Patrycja przyjmuje lek Kaftrio i Kalydeco, efekt imponujący!!! zazwyczaj wszystkie parametry szły w dół, a tu zmiana o której mogliśmy tylko pomarzyć... Ja wiem, że się powtarzam, ale mam za co Wam Wszystkim dziękować, ratujecie mi moją córkę
21 WRZEŚNIA 2021 r.
Wczoraj minął tydzień odkąd bierzemy leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeko - jest to możliwe tylko dzięki Wam Wszystkim, dlatego proszę nie opuszczajcie nas, sami nic nie damy radę zrobić, nic nie znaczymy, jesteśmy jednostką, która nic nie może, zrozumieliśmy to po stracie naszej Natalki dziękujemy Wam wszystkim z całego serca
ECHO 24 - WYWIAD!!!
17-letnia Patrycja walczy o życie. Leczenie mukowiscydozy nie jest w Polsce refundowane
To niezwykle skuteczny i bardzo drogi lek. Ale problemem jest jego cena. Chorzy na mukowiscydozę - aby żyć - muszą na miesięczną kurację zdobyć 80 tys. zł. Dlatego błagają o pomoc i żebrzą o pieniądze, żeby móc przedłużyć sobie życie. A o pomoc proszą Ministerstwo Zdrowia i producenta. Bo chodzi o to, by ten lek był refundowany, tak jak jest np. w Niemczech i w Czechach. W Polsce chorzy chcą żyć, ale aby żyć muszą za ten lek zapłacić z własnej kieszeni.
W momencie kiedy zaczęłam brać ten lek jest super. Bardzo się cieszę, bo mam ulgę. Może te cierpienia się skończą, może zapalenia płuc będą rzadziej i infekcje. Może będę mogła spokojnie przeżyć wiosnę , lato, jesień i zimę bez większych infekcji. Może będę mogła cieszyć się życiem – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Ale to, czy będzie to możliwe zależy od pieniędzy. Jeśli rodzice 17-letniej Patrycji, jej znajomi i całkiem obcy ludzie zbiorą na miesięczną kurację leczenia mukowiscydozy 80 tys. zł.
— Mamy na dwa, trzy miesiące uzbierane, niby dużo, ale niewiele – mówi Paweł Kaniewski, tata Patrycji.
— Budzę się w nocy, nie śpię, modlę się, żeby się udało. Widzę, jak zbierają pieniądze inni, jak błagają o pomoc, kiedy kończą im się zbiórki i boję się, że i my wkrótce też tak będziemy musieli robić – mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach i to wywołuje ogromne zaburzenia. Głównie w układzie pokarmowym i oddechowym. Chorzy walczą o każdy oddech.
Patrycja, aby funkcjonować na co dzień, kilka razy dziennie musi mieć specjalne inhalacje i rehabilitację. Tak samo chorowała jej o rok starsza siostra Natalia. Niestety – ona walkę z mukowiscydozą przegrała.
— Odeszła 13 sierpnia 2021 roku. Nie spodziewaliśmy się tego. Natalia była zakwalifikowana do przeszczepu płuc. 24 sierpnia mieliśmy jechać do Zabrza. To był dla nas szok – mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.
— Straciłam najbliższą osobę, jedyną która mnie rozumiała na tym świecie. Mama i tata kochają mnie i ja ich, ale siostra to siostra, zawsze Nati i Pati – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Natalia była bardzo uzdolniona muzycznie. Grała na wielu instrumentach, mimo choroby śpiewała. Kochała życie i chciała żyć.
— Gdyby moja siostra dostała ten lek to pewnie jeszcze by tu ze mną się cieszyła tym życiem. A teraz całe życie do góry nogami. I dlatego zbieramy pieniądze na „siepomaga.pl” i jest wiele osób, które chcą mi pomóc, dziękują za każdą akcję – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Życie Patrycji toczy się od akcji do akcji. Ten lek nie jest refundowany, a bez pomocy nikt takich kosztów nie udźwignie. W Polsce chorych na mukowiscydozę jest zaledwie 2,5 tysiąca. Ci pacjenci chorzy wcześnie umierają. Średnio żyją 26 lat. Na świecie dwa razy dłużej.
— Boję się, że choroba mnie pokona, że rodzice będą smutni i zostaną sami na tym świecie – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Do MInisterstwa Zdrowia trafiła petycja ws. refundacji tego leku.
— Chciałabym, żeby ktokolwiek z ministerstwa nas wysłuchał. Nie życzę nikomu, żeby musiał to co my przeżywać, ale żeby zrozumieli z czym my się mierzymy – mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.
Natalia przed śmiercią napisała do bliskich wiersz.
— Gdy zabraknie kiedyś mnie nie płacz, lecz uśmiechnij się. Pamiętaj dobrze chwile te, kiedy mocno tuliłam cię. Aniołem waszym chcę na zawsze być, byście mogli codziennie o mnie śnić. Na skrzydłach się nad wami wzniosę i miłość w darze wam przyniosę. Dzięki wam jestem jaka jestem, ale mam i siłę do walki i nadzieję na to, że kiedyś tam odnajdziemy się i powiemy sobie – kocham cię. To była moja siostrzyczka – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Tu odbywa się zbiórka pieniędzy na leczenie Patrycji: https://www.siepomaga.pl/patrycja-kaniewska.
13 września 2021 r.
Dziś 13.09.2021 r. o godz. 1:40 minął miesiąc jak odeszła nasza Kochana Natalka ciężko jest bez niej, ale mocno wierze, że tam gdzie teraz jest oddycha pełną piersią, śpiewa, gra i wspiera nas w naszych trudach.
Przede wszystkim wierze, że Natalka wspiera swoją siostrę, bo dziś właśnie 13.09. Patrycja dzięki pomocy Was Wszystkich otrzymała pierwszą dawkę leku, który ma za zadanie pomóc jej dłużej i normalnie oddychać i żyć. Nie wierze w przypadki, data podania leku też nie była planowana, Patrycja aby przyjąć lek musiała zakończyć leczenie dożylne w szpitalu, zatem dziś w m-c od odejścia Natalki nasza Patrycja rozpoczyna swoją walkę.
Bardzo mocno Wam Wszystkim dziękujemy za wsparcie i pomoc, sami w życiu nie mielibyśmy szans.
Od dziś każdy miesiąc życia Patrycji będzie uzależniony od Kaftrio i Kalydeko, leków przyczynowych, które są w stanie zatrzymać mukowiscydozę, niestety są potwornie drogie, miesięczne leczenie to ok. 80 tys. zł. Modlę się codziennie by nasz rząd pomógł nam i zrefundował to leczenie, liczę, że nadejdzie ten dzień i nasza Patrycja go doczeka wśród nas utrata dziecka, to tak jakby umarła połowa rodzica.
Pozostał straszny ból, uczucie pustki i bezsilność ale tli się w moim sercu nadzieja, na to, że to tylko rozstanie na pewien czas, że już Natalia nie cierpi i że kiedyś tam, gdzieś jeszcze się przytulimy mój Aniołku, czuwaj nad nami !!!
Wywiad w Radiu Wrocław
Chorzy na mukowiscydozę walczą o każdy oddech i błagają o refundację nowoczesnego leczenia [POSŁUCHAJ]
Elżbieta Osowicz, jk | Utworzono: 2021-09-13 12:06 | Zmodyfikowano: 2021-09-13 12:11
Błagają o lek. Chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny apelują zarówno do Ministerstwa Zdrowia, jak i producenta o porozumienie w sprawie refundacji leków nowej generacji. Co do ich skuteczności nikt nie ma wątpliwości, problemem jest cena.
Miesięczna kuracja kosztuje około 80 tysięcy złotych. Wrocławianka Anna Kaniewska mama dwóch córek z tą chorobą, z których jedna - 18-letnia Natalia zmarła miesiąc temu, a rok młodsza Patrycja walczy w szpitalu o każdy oddech, zbiera pieniądze na leczenie, ale boi się, że nie wystarczy jej na następny miesiąc:
Petycję ws. refundacji leków podpisało ponad 20 tysięcy osób. Ministerstwo Zdrowia odpowiada, że wnioski są analizowane, kolejnym etapem prac będą negocjacje cenowe z producentem. Na te decyzje w Polsce czeka około 2,5 tysiąca chorych.
- Czasu nie mamy, bo choroba postępuje szybko. Co miesiąc żebrzemy o pieniądze - mówi Katarzyna Turczyńska, mama 18-letniej Julii z Wrocławia:
Miesięczna kuracja lekiem przyczynowym Kaftrio kosztuje 80 tysięcy złotych, lek trzeba przyjmować do końca życia. W Polsce chorzy na mukowiscydozę żyją średnio 26 lat, na świecie dwa razy dłużej. Ministerstwo Zdrowia analizuje wniosek o refundację.
Problem, poruszyła dziś Elżbieta Osowicz w programie Radiowy Oddział Ratunkowy. Posłuchaj:
odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na nasze pytania ws refundacji:
Obecnie zostały złożone wnioski o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu dla leków Symkevi (Tezacaftorum + Ivacaftorum) oraz Kaftrio (Ivacaftorum + Tezacaftorum + Elexacaftorum), które są po etapie oceny formalno-prawnej. Po uzgodnieniu programu lekowego wnioski zostały przekazane do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji celem sporządzenia ekspertyzy. Następnym etapem będą negocjacje cenowe prowadzone między wnioskodawcą a Zespołem Negocjacyjnym Komisji Ekonomicznej.
W procesie opracowania rekomendacji Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji bierze pod uwagę nie tylko czynniki stricte medyczne, w postaci dowodów naukowych świadczących o potencjalnej skuteczności danego leku, ale również czynniki farmakoekonomiczne. Wydanie rekomendacji Agencji w zakresie zasadności finansowania leku jest jednym z wielu etapów postępowania o objęcie refundacją w danym wskazaniu. Minister zdrowia, mając na uwadze uzyskanie jak największych efektów zdrowotnych w ramach dostępnych środków publicznych, wyda decyzję administracyjną o objęciu lub odmowie objęcia refundacją ww. leków, przy uwzględnieniu 13 kryteriów ustawowych.
10 września 2021 r.
To były dobre czasy, wtedy zaczynaliśmy dopiero mieć pojęcie z czym przyjdzie nam się w życiu zmierzyć, ale nasze skarby zapewniły nam przy tym wiele radości i dumy, obie wyjątkowe, waleczne i cudowne Natalia i Patrycja i zawsze razem...
6 września 2021 r.
Właśnie doświadczam od kilku tygodni jak to jest kiedy mukowiscydoza zabiera Ci ukochane dziecko, które nie może oddychać, teraz walczę o jedyną również cudowną i wyjątkową córkę która mi pozostała, która straciła siostrę i pokłada jedyną nadzieję jaka jeszcze jej pozostała w leku, który naprawdę działa i tylko on może pomóc aby mogła dalej normalnie żyć i oddychać. Proszę, wspomóżcie nas w naszym apelu i w naszej walce mama Patrycji i śp. Natalki
5 września 2021 r.
Tak bardzo chciałabym abyśmy już razem byli w domu, aby choć na chwilę było spokojnie, bez stresu i tak po prostu normalniej... tak jak kiedyś, choć wiemy że i tak już trochę inaczej...
POMIĘDZY
Każdy, kto choć raz próbował w snowboard, wie jaka to trudna sprawa.
A jeśli jeszcze Ktoś bierze leki na osteoporozę, jest osłabiony, ma "problemy" z oddychaniem, PEGa, niedowagę i kradnie dzień pomiędzy szpitalami- to już nielada wyczyn.
Patrząc na siłę (nie fizyczną), hart ducha, wytrwałość z jakimi Patrycja walczyła z grawitacją, wiatrem, deską- to jest niesamowite. Niejeden rzucił by dechą w kąt. Ale nie Ona. Ona upadała i za każdym razem się podnosiła. Sama. I te upadki były bolesne. Ale bez grymasu, konsekwentnie. Padnij - powstań. Tak bardzo chciała szurać po śniegu wbrew dosłownie wszystkiemu! I się udało.
I tak jest ze wszystkim - wyrywanie chorobie normalnej codzienności, zwyczajnych dla nas chwil, nierzadko okupione heroicznym wysiłkiem. Żeby chociaż czasem pobyć trochę po prostu dzieciakiem z głęboko ukrytym muko-bagażem.
...
Patrycja w szpitalu a deska czeka w domu.
...
Czy jeszcze choroba kiedykolwiek pozwoli Patrycji uprawiać sport?
Jeśli dostanie lek- to na pewno. W to nie wątpimy.
(g)
4 września 2021 r.
Dziś, tu w szpitalu w Centrum Pulmunologii w Karpaczu, gdzie odeszła nasza Natalka po raz pierwszy od wielu dni odsłuchałyśmy piosenkę, którą napisała Natalka. Dzięki Łukaszowi Rudkiewiczowi, który ułożył muzykę, nagrał razem z Natalką teledysk, dziś możemy cieszyć się tymi chwilami i wspomnieniami które nam pozostały. Natalka jest z nami każdego dnia, czujemy ją gdziekolwiek jesteśmy. Nie jest łatwo, ale jest tak jak powiedziałyśmy sobie na końcu "zawsze razem, bez względu na miejsce". Sala nr 8 pozostanie w naszym sercu na zawsze ale juz nie boimy się tam wejść. Ból jest bo wiemy, że tam się pożegnaliśmy i tam się ostatni raz widzieliśmy wymieniając słowa i usmiechy ale juz od dziś mamy siłę I możemy wrócić, przekroczyć próg tej sali i tam wspominać, bo właśnie nasz Anioł pozostawił po sobie mnóstwo wspomnień, filmików i swój śpiew. Łukasz Rudkiewicz, z całego serca Ci dziękujemy że przy niej trwałeś, miałeś dla niej czas i że nagrałeś z Nati tą piosenkę
29 sierpnia 2021 r.
Ciężko... jest ciężko ale jakoś idę do przodu, dziś mija tydzień, jak pożegnałam moją córkę Natalkę. Co ma powiedzieć matka, którą pytacie na co dzień jak się czuję? Najchętniej mam ochotę zniknąć, tak się czuje. Jest nam bardzo ciężko, bo Natalia była wszędzie i zawsze. Bardzo się starałam aby ją uratować, starali się lekarze i naprawdę zrobili co mogli, niestety system jest w naszym kraju jest taki jaki jest i nie mamy wpływu na decyzję rządzących aby ratować nasze chore dzieci. W naszym rządzie widocznie nie ma nikt chorego dziecka i nie wie jak to jest mieć zniszczone płuca przez chorobę i nie móc oddychać, widocznie trzeba czasu by ktoś z nich to pojął.
Ale nie o to chodzi, dziś moja Patrycja, siostra Natalki otrzymała wyniki badań, niestety jedziemy do szpitala, znowu nadchodzi trudny czas, znowu podejmujemy walkę. Antybiotyki doustne już nie działają, musimy być przeleczone dożylnie. Od pogrzebu Natalki, Patrycja gorączkuje, jeszcze się trzyma, tłumaczymy to stresem ale mukowiscydoza nie odpuszcza i ja jako matka to wiem, bo każdy ostatni miesiąc bardzo mocno odcisnął piętno a ja jestem czujna.
Będziemy walczyć ale z Wolą Bożą nie wygram, zatem proszę o modlitwę, tylko ona mi może pomóc, bo na naszych rządzących nie ma co liczyć by zrefundowali lek warty 80 tys/ m-c cena długości życia pacjenta, bo właśnie tak teraz wycenione jest życie chorego na mukowiscydozę. Proszę, wesprzyjcie nas w modlitwie. Patrycja potrzebuje wsparcia dużego, straciła siostrę i potrzebuje sił, znów potrzebujemy leków i szpitala by nas wyciągnął na kolejne 2 -3 tygodnie aby w miarę normalnie żyć w domu razem. My po prostu chcemy być w domu razem, tylko tyle a zarazem tak wiele...
19 sierpnia 2021 r.
Czasem trudno zrozumieć plany Pana Boga, ciężko z Jego wolą się pogodzić, ale dziś wiem, że nie muszę tego rozumieć, po prostu jeśli zaufam, wszystko się wcześniej czy później ułoży tak jak ma być. W imieniu całej mojej rodziny, z serca Wam wszystkim dziękuję za modlitwy w intencji Natalki i udział w jej ostatnim pożegnaniu. Wasza obecność dodała nam sił, wzmocniła nas i utwierdziła, w tym jak wielki podarunek od Boga otrzymaliśmy mogąc być rodzicami Natalki. Za każde słowo i przytulenie dziękujemy, za kolor "niebieski" również, jestem przekonana, że Natalia uśmiechała się tak radośnie widząc swój ulubiony kolor wśród Was wszystkich i morza kwiatów i zniczy. Dziękuję za tak wzruszającą homilię, piękne słowa pożegnania, za przyjętą w jej intencji komunie św., za zamówione intencje mszalne i za piękną muzykę, śpiew i skrzypce, instrumenty dęte, organy, pianino i gitarę. Te wszystkie instrumenty kochała całym sercem, chciała na nich wszystkich potrafić grać. Dziękuję za ciasta, sałatki, za pomoc w ogarnięciu domu i ogrodu aby moc Was przyjąć na pożegnaniu w domu. Dziękuję, że w tym dniu wszyscy dla niej zaśpiewaliście i zagraliscie. Jestem szczęściarą, że mogłam być mamą Natalki i że mam tak dużo przyjaciół. Wiem, że Pan Bóg po prostu miał Swój plan, nie był on zgodny z moją wolą i prośbą ale wierzę, że widocznie był ważniejszy i lepszy skoro tak wyszło i choć moje serce jest roztrzaskane na kawałki i to wszystko mocno boli, to wiem, że moja córka juz oddycha normalnie i tu w tym przypadku, nie powinien liczyć się mój ból tylko dobro Natalki. Pozdrawiam Was wszystkich i raz jeszcze dziękuję
15 sierpnia 2021 r.
Już dziś wiem, że dzięki miłości moich Aniołków do Maryi, ja dostałam w podarunku przepiękne wspomnienia z każdego okresu ich życia. Nie bójmy się utrwalać zwykłe codzienne chwile, one potem są najpiękniejszym podarunkiem i pozwolą przetrwać...
Dziś Święto naszej Mamy, naszej Maryi, moje obie córki co roku w dniu 15 sierpnia zawsze razem bez względu na miejsce zawsze pozdrawiały w ten dzień Matkę Bożą. Nie tylko w kościele... i dalej tak będzie, "bo zawsze będziemy razem"...
13 sierpnia 2021 r.
Dziś w dniu 13 sierpnia 2021 r. W Dzień Matki Bożej Fatimskiej o godz. 1.40 odeszła od nas Cudowna i Kochana Natalia Kaniewska. Dałaś nam tak wiele i nauczyłaś nas tak wiele!!! Dałaś nam przyjaźń płynącą prosto z serca, taką szczerą i prawdziwą, jedyną. Dałaś nam tyle uśmiechów, ciepła, serca, życzliwości. Tyle szczęścia.. Potrafiłaś nas zawsze pocieszyć, przy Tobie nie dało się smucić. Nauczyłaś nas tego co najważniejsze, jak należy żyć. Skromnie ale na całego. Pokazałaś nam, że życie jest krótkie, więc należy cieszyć się z każdej danej nam chwili.. Dziękujemy Ci za wszystko wierzymy, że to nie koniec...że się jeszcze spotkamy...;(:*Kocham Cię;* Mama, Tata I Patrycja
Łapała dzień, cieszyła się z każdego sukcesu, uczyła się na porażkach. Do końca walczyła, nie poddawała się. Próbowała wszystkiego, zrobiła prawo jazdy, prawie zdała maturę, grała na trąbce, skrzypcach, gitarze i pianinie. Pięknie śpiewała i czyniła to z pasją. Bardzo lubila sprzedawać w sklepie od dziecka i zrealizowała to, udało się nawet to przy saturacji 86, miała możliwość spróbowania jak to jest. Odeszła w spokoju, pożegnała się z nami wszystkimi. Wybaczyła tym, którzy w życiu ją zawiedli. Umierając złożyła dłonie i się modliła. Do końca wierna Bogu i Matce Bożej. Jej jedyne największe marzenie dziś 13 sierpnia się spełniło... pragnęła móc oddychać choć przez tak jak każdy z nas to ma na co dzień. Dziś otrzymała ten dar. Mogła na koniec oddychać, tak jak chciała. To cała niesamowita i cudowna Nasza Natalka zawsze myślała i martwiła się o innych, zawsze skromna I uśmiechnięta. Cudowne dziecko, Cudowny Anioł, nasz Anioł
Ta gwiazda nas dziś żegnała w Karpaczu w Szpitalu. Kiedy Natalka została zabrana do domu, do Kiełczowa na niebie pojawiła się jedna wielka samotna gwiazda, świeciła nam wprost do sali szpitalnej, w której Natalia spędziła ostatnie godziny życia. Nasz Anioł cały czas był z nami, wraca do domu, gdzie ją pożegnamy ... tak jak nam obiecała, zawsze będzie przy nas... dotrzymała slowa
Pożegnamy i odprowadzimy do wiecznego spoczynku naszego Aniołka naszą Natalkę we wtorek tj.
17 sierpnia 2021 r. o godz. 14.00.
Msza św. odbędzie się w naszym kościele parafialnym pw. NMP Różańcowej w Kiełczowie, tam też zostanie odprowadzona na cmentarz parafialny.
To jest rozstanie tylko na chwilę, wierze w to całym sercem, pożegnamy ją radośnie, nie w kolorach czarnych.
Kochała kolor niebieski, bo kojarzył jej się z Maryją, więc proszę jeśli jakkolwiek możemy sprawić by się w tym dniu uśmiechnęła to weźcie ze sobą cokolwiek niebieskiego... dziękuję
26 czerwiec 2021 r. wpis Natalki
Tamtego dnia miesiąc temu w jednej chwili zawalił mi się cały świat. Wiadomość o przeszczepie sprawiła, ze nie wiedziałam co mam dalej robić. W głowie miałam mnóstwo pytań-dlaczego teraz, przecież jeszcze nie pora, to nie miało tak być. Nie chciałam o tym słyszeć.. jednak po wielu rozmowach zrozumiałam ze to nie kara a wielki dar. Zaczęłam patrzeć na to z innej perspektywy, zrozumiałam ze dzięki niemu wezmę oddech o jakim tylko mogę teraz marzyć. Dla niektórych tylko tyle dla mnie tak wiele.
Zaufałam Bogu i wierze ze nie zostawi mnie nigdy. Wierze ze Ma na mnie plan a to jego część. Dziękuje Mu za to ze mogę nieść swój krzyż i być dzięki temu bliżej Niego. Nigdy nie zwątpie w jego miłość bo właśnie przez cierpienie pokazuje On jak bardzo mnie kocha. Proszę o modlitwę abym dała radę!
Z całego serca dziękuje mojej mamie Ania Kaniewska która jest ze mną i wspiera mnie jak tylko może. Gdyby nie jej wsparcie nie poradziłabym sobie z niczym. Moment w którym mnie przytula sprawia ze zapominam o tych wszystkich problemach i czuje się jak małe dziecko-zdrowe dziecko. Naprawdę wiele Ci zawdzięczam i dziękuje za to ze jesteś i za to co dla mnie robisz
25 czerwca 2021 r.
Moje najcenniejsze skarby, są moim całym światem. Jestem z nich dumna nie tylko za sukcesy, a przede wszystkim za ich chęć życia, za ich siłę i odwagę, której muszą mieć każdego dnia w nadmiarze, by mierzyć się z niewidzialnym wrogiem, który zabiera im oddech. Dziękuje Wszystkim za modlitwę i wsparcie, zwłaszcza w obecnym czasie, który jest dla nas bardzo intensywny i ciężki.
25 marca 2021 r.
Kiedy się rodzisz, wsiadasz do pociągu, poznajesz rodziców.
Myślisz, że zawsze będą podróżować z Tobą.
Jednak na pewnej stacji wysiadają i zostajesz sam...
W miarę upływu czasu, wsiadają inni.
Są ważni, to przyjaciele, znajomi, nasze dzieci, czasem miłość naszego życia.
Wielu z nich zrezygnuje z tej podróży, zostawiając większą lub mniejszą pustkę.
Inni będą tak dyskretni, że nie zauważymy, iż opuścili swoje miejsca.
Ta podróż pociągiem, jest pełna radości, smutku, oczekiwań, szczęścia i pożegnań.
Sukces tej podróży polega na dobrych stosunkach ze wszystkimi pasażerami pod warunkiem, że dajemy z siebie wszystko... co najlepsze.
Nie wiem, na jakiej stacji skończy się ta podróż, więc bądź szczęśliwy, kochaj, wybaczaj.
Ważne jest, aby tak żyć, ponieważ kiedy wysiadziemy z pociągu, będziemy musieli zostawić wspomnienia, tym którzy kontynuują swoją podróż.
Więc, niech zostaną piękne wspomnienia.
Bądźmy szczęśliwi z tego, co mamy i dziękujmy codziennie, że nasza podróż ciągle trwa.
~ Sześćdziesiąt Sekund
21 stycznia 2021 r.
Bo w życiu każda chwila z najbliższymi jest
bezcenna. Cudownym Babciom i Kochanym Dziadziusiom życzymy przede wszystkim
zdrowia i dużo sił ale też radości i wyjątkowych chwil spędzonych wspólnie z
nami!!!
ROK 2020
30 grudnia 2020 r.
Nie znam innego życia jak mukowiscydoza, wiem jak często bywa nam ciężko i
z czym się mierzymy. Covid zabrał mi prawdziwy oddech na kilka tygodni, dlatego
teraz jeszcze lepiej ich rozumiem, kiedy marzą choćby o odrobinie normalności i
czego te marzenia dotyczą.
To nie samochód, fajne ciuchy, czy dobry wypoczynek, to po prostu marzenie
o głębokim oddechu. Te dzieciaki, żyją tak od lat lecz kiedy zaczynają
dorastać, wszystko zaczyna się jeszcze bardziej komplikować, bowiem wiedzą, że
każdy dzień przy poważnej infekcji może być tym ostatnim dniem z nami.
Ciężko żyć nam z tą myślą. Dlatego ten lek jest naprawdę szansą aby
przetrwać i normalniej żyć. Jeśli ktokolwiek z Was może pomóc chorym na
mukowiscydozę, to z całego serca o to proszę. Ania K
26 grudnia 2020 r.
"W świecie ludzi nie ma sytuacji nieodwracalnych. To jest pierwsza rzecz, którą trzeba sobie uświadomić, gdy jest się na dnie. Bóg nas tak cudownie stworzył, że w odniesieniu do ludzi obowiązuje zasada: nie ma takiego dna, z którego człowiek – z pomocą Boga i Bożych ludzi – nie mógłby się podnieść” - ks. Marek Dziewiecki
Z okazji trwających Świąt Bożego Narodzenia życzę Wszystkim spokoju, odpoczynku i sił ale też wiary, że nigdy nie jesteśmy sami
22 listopada 2020 r.
Kobieta: Kiedy ma 5 lat:
Ogląda się w lustrze i widzi księżniczkę.
Kiedy ma 10 lat:
Ogląda się w lustrze i widzi Kopciuszka.
Kiedy ma 15 lat:
Ogląda się w lustrze i widzi obrzydliwą siostrę przyrodnią Kopciuszka: "Mamo, przecież tak nie mogę pójść do szkoły!"
Kiedy ma 20 lat:
Ogląda się w lustrze i widzi się "za gruba, za chuda, za niska, za wysoka, włosy za bardzo kręcone albo za proste", ale mimo wszystko wychodzi z domu.
Kiedy ma 30 lat:
Ogląda się w lustrze i widzi się "za gruba, za chuda, za niska, za wysoka, włosy za bardzo kręcone albo za proste", ale uważa, że teraz nie ma czasu, żeby się o to troszczyć i mimo wszystko wychodzi z domu.
Kiedy ma 40 lat:
Ogląda się w lustrze i widzi się "za gruba, za chuda, za niska, za wysoka, włosy za bardzo kręcone albo za proste", ale mówi, że jest przynajmniej czysta i mimo wszystko wychodzi z domu.
Kiedy ma 50 lat:
Ogląda się w lustrze i mówi:
"Jestem sobą" i idzie wszędzie.
Kiedy ma 60 lat:
Patrzy na siebie i wspomina wszystkich ludzi, którzy już nie mogą na siebie spoglądać w lustrze. Wychodzi z domu i zdobywa świat.
Kiedy ma 70 lat:
Patrzy na siebie i widzi mądrość,
radość i umiejętności.
Wychodzi z domu i cieszy się życiem.
Kiedy ma 80 lat: Nie troszczy się o patrzenie w lustro. Po prostu zakłada liliowy kapelusz i wychodzi z domu, żeby czerpać radość i przyjemność ze świata. Może wszystkie powinnyśmy dużo wcześniej założyć taki liliowy kapelusz...?
~ Autor nieznany
30 września 2020 r.
Smutne...choć prawdziwe...niestety...nie doceniamy tego co mamynapisane tak jak to właśnie jest... nie ważne czy to covid 19, czy to nowotwór, depresja, czy mukowiscydoza... tak właśnie jest i czasem zapominamy o tym co najważniejsze...doceńmy to co mamy teraz i tu, każdą chwilę, bo wiele oddalibyśmy aby choć odrobinę cofnąć czas....
„Idę szpitalnym korytarzem.
Wszystko jest tak jak zawsze.
Pielęgniarki biegają z kroplówkami.
Lekarze dyskutują między sobą.
Sprzątaczki usiłują żartować z pacjentami.
Zaglądam do sali numer jeden.
Na łóżku, podłączony pod tlen leży Kamil.
Wychowanek domu dziecka.
Ma dwadzieścia lat, chociaż wygląda jak gimnazjalista.
Uśmiecha się jak zawsze i zaprasza gestem do środka.
Wchodzę i siadam na skraju łóżka.
Słucham jak mówi.
O rodzicach, którzy go zostawili.
O swojej walce, o każdy dzień.
O życiu, którego większość spędził w szpitalnych murach.
Opowiada o tym bez cienia pretensji.
Dziękuję, że mógł być.
Ot tak po prostu.
Nagle, zaczyna dławić się krwią.
Duszność, odbiera mu głos.
Znika.
Wstaję, bo uświadamiam sobie,
że Kamil zmarł kilka lat temu.
Przechodzę do sali numer dwa.
Wokół stolika, jak szalony biega Oskar.
Nigdy, nie bardzo umiał usiedzieć na jednym miejscu.
Gdy wraz z moim synem byli w podobnym wieku, chowali się do szaf.
Żeby doktor nie mógł ich znaleźć.
Pamiętam telefon od jego mamy.
Pamiętam gdy mówię synowi, że Oskara już nie ma.
Pamiętam jak po tej rozmowie, nie chcę nic jeść.
I przez trzy dni z nikim rozmawiać.
Patryk miał wtedy 9 lat.
Oskar - całe jedenaście.
Stolik w sali znika.
Śmiech rozbieganego chłopca, również.
Odwracam się i widzę salę numer trzy.
Nad małym łóżeczkiem, pochylają się zgarbieni rodzice.
Ewa ma cztery lata.
Podpięta pod miliony rurek.
Każda podtrzymuje ją przy życiu.
Dobiega do mnie cicha modlitwa.
Widzę jak oboje, przełykają łzy.
Aparatura nagle milknie.
Nie mogę słuchać rozpaczliwego krzyku matki.
Uciekam do sali numer cztery.
Ola zawsze nazywała mnie drugą mamą.
Kochałam ją jak rodzoną córkę.
Spędziłyśmy na rozmowach szmat czasu.
Wspólne łzy, wspólne uśmiechy, wspólne milczenie.
Zawsze chiała być na moim ślubie.
I była.
Zmarła w dzień, gdy przed ołtarzem mówiłam "tak".
Z sali numer pięć, patrzy na mnie Mariusz.
Nigdy nie zapomnę jego poczucia humoru.
Godzinami mógł mówić o Kasi.
Miłości jego życia.
Tak bardzo się cieszyłam, że planują wesele.
W garnitur do ślubu, ubrano go jednak w inną podróż.
Tę ostatnią.
Odszedł miesiąc, przed wymarzoną uroczystością.
Otwieram drzwi do sali numer sześć.
Przy oknie stoi Paulina.
Obok niej, na krzesełku siedzi Edyta.
Zapraszają mnie na herbatę.
Trajkoczą jak zwykle, jedna przez drugą.
Nie przestają się śmiać.
Pierwsza zanika postać Pauli.
Zaraz po niej, jak mgła rozmywa się Edyta.
Mijam kolejne pokoje.
Słyszę ich głosy.
Widzę chcące żyć oczy.
W drzwiach sali numer siedem, stoi Radziu.
Prosty, dobry chłopak ze wsi.
Miałam do niego ogromny szacunek.
Nie wstydził się swojego pochodzenia.
Z pasją opowiadał o ziemi, którą kochał.
Trzy lata temu, obudziłam się w izolatce,
w której akurat przebywał mój syn.
Podeszłam do parapetu.
Widziałam, jak wynosili jego ciało.
Z sali numer osiem, wychodzi stonowany Łukasz.
Wciąż mam ten obrazek przed oczami.
Jak wraz ze swoją żoną, niosą w nosidełku córeczkę.
Z taką dumą na twarzy.
Był ciepły piątek, gdy
wyjeżdżaliśmy do domu.
Oni też mieli wracać lada dzień.
Ona wróciła z córką.
Łukasz, niedzielnym porankiem, poszedł już inną drogą.
Siadam pod ścianą
W moim mieszkaniu.
Myślę o tym, że w jednej z takich sal,
leży teraz mój syn.
Strach mnie zamroził.
Nagle dostaję wiadomość.
- Nia płacz mamo.
Ja też się boję.
Wszystko będzie dobrze.
Przecież, jeszcze tyle chciałbym ci powiedzieć.
Naucz się szanować to, co masz.
Doceniać dany ci dzień.
Mów, że kochasz, jak najczęściej.
Biegnij do przyjaciela ciemną nocą, gdy cię potrzebuje.
Uśmiechaj się na widok słońca.
Tańcz w deszczu.
Ciesz się z oddechu.
Podawaj innym dłoń,
nie oczekując niczego w zamian.
Celebruj każdą minutę.
Dlaczego?
Bo jeśli tego nie zrobisz, wezmę cię za rękę.
Przeprowadzkę przez szpitalny korytarz.
I otworzę drzwi numer jeden, dwa, trzy.
Żebyś zrozumiał, jak blisko jest piekło…”
Anika Zadylak, Oddech Życia
12 czerwca 2020 r.
Ja i Paweł 21 lat razem. Długi czas, pełen łez, trosk, zmartwień ale też wspaniałych radosnych chwil. Cóż takie życie, nikt nie mówił że będzie lekko. Ważne, że trwamy, rozmawiamy i wymieniamy "żarowki" czyli wspieramy się wzajemnie, nawet wtedy, kiedy się nie rozumiemy i mamy odmienne spojrzenie na dany temat...
4 czerwca 2020 r.
W oczekiwaniu na zabieg... dzielna, spokojna i twarda moja córcia. Jestem dziś pełna podziwu dla niej, jest odważna o wiele spokojniejsza i wyciszona niż ja.
Po raz kolejny polecamy i oddajemy się woli Bożej. Natalia wlasnie ma zabieg założenia portu. Czy się boję o nią? Tak. Bardzo. W takich chwilach, kiedy polegać mogę na doświadczeniu lekarzy i woli Bożej czuje się zestresowana, bezradna i słaba. Ale ufam i wierzę mocno, że będzie dobrze, ponieważ jest w kompetentnych i dobrych rękach, bo jakkolwiek będzie, wiem, że nie mam wpływu na to co jest nam pisane. Dlatego proszę, wspomóżcie nas modlitwą o udaną operację, która już się rozpoczęła...
Dziękuję za modlitwy, za wsparcie za dobre słowa. Ten czas oczekiwania był bardzo trudny. Dzięki Wam nie byłam tu sama. Natalia już jest na sali. Jestem z niej bardzo dumna, za to że była tak dzielna
2 czerwca 2020 r.
Muszę podzielić się dziś moją radością - moje skarby wracają do domu!!!! Choć moje chwile szczęścia i radości można mierzyć tylko na godziny, to jednak dla tych momentów można wiele przetrzymać i wycierpieć i warto walczyć o te chwile.
26 maja 2020
Dziś dzień wyjątkowy Dzień Mamy, dlatego dziękuję moim wspaniałym i kochanym córeczkom za niespodziankę i za pamięć, za piękne słowa i pomysł, dzielę się ze wszystkimi mamami tą piosenką, bo bycie mamą to wyjątkowy dar...
23 maja 2020 r.
Wiem, że i tak powinnam być wdzięczna losowi, za chociaż tyle, że możemy chocby w ten sposób odwiedzić swoje dzieci, choć przyznaje, że smutek i łzy mieliśmy wszyscy. Wiem, że niektórzy i tak mają gorzej, bo nie mogą wstać z łóżka, niektórzy nie mogą przyjechać do swoich dzieci, dlatego ja dziękuję Bogu za to, że siły wracają, że uśmiech wraca i za to, że mogliśmy się choć przez chwilę w ten sposób spotkać. Niech już będzie lepiej i trudny czas, który jest przed nami szybko minie ... kocham Nati i Pati!!!!
18 maja 2020 r.
Bo w życiu należy cieszyć się z małych rzeczy... Tak więc przynajmniej widoki są piękne, tak więc dziewczyny są bezpieczne i pod dobrą opieką i odliczamy dni do powrotu do domu
I znowu szpital ... 16-31.07.2018
Jesteśmy obie w szpitalu w Centrum Pulmunologii i Alergologii w Karpaczu. Niestety taki nasz los. Powiecie - Dziwny macie sposób na spędzanie wakacji, ale powiem Wam, że pocieszamy się, iż przynajmniej Wielkanoc i Boże Narodzenie możemy spędzać z bliskimi w naszym domu, który jest ostoją i oazą spokoju. Dom jest naszą przystanią, do której wracamy i tam odpoczywamy.
Spytacie jak tu jest? - ogólnie poza samym faktem że to szpital, to warunki są naprawdę super, personel bardzo przyjazny, lubimy nasze panie pielęgniarki, panią doktor Ewę Pomarańską i pana Bartka Orlicza. Mamy dużą salę, i łazienkę w sali. Zresztą w naszym wrocławskim szpitalu jest też bardzo przyjaźnie i ładnie. Jedyne co różni się w tym wszystkim, to mamy piękne widoki na śnieżkę, dookoła las, park, boisko, budują właśnie basen więc będzie jak w spa :-)
Trudny to czas dla nas obu, ja schudłam 4 kg, miałam bardzo trudny i ciężki rok. Ciągle chorowałam i nie było miesiąca bez zaostrzeń. Co nadrobiłam wagę, to przychodziła infekcja i ją traciłam, ciągłe nadrabianie materiału w szkole, zaległości i ciężka praca, to wszystko tak mnie osłabiło, że muszę teraz być podpięta do tlenu. Jest mi z tym bardzo ciężko, nie potrafię tego zaakceptować, że tak musi być.
Patrycja lepiej sobie radzi. Wagę ma większą, przekroczyła 30 kg, czyli będzie impreza :-) - ustaliłyśmy z rodzicami, że jeśli któraś z nas przytyje 5 kg, to w domu jest impreza. Więc przed nami sukces aby uczcić 5 kg mojej siostry. Niestety, ja nie mogę się pochwalić takim osiągnięciem. Jest mi smutno z tego powodu bardzo ale nie mam wpływu na mój organizm aby działał lepiej. Jem, pilnuję godzin, niestety każda infekcja zabiera to co zdobywam. Ale walczę dalej.
Następne nasze wyzwanie to 3 x 40 i będzie impreza. Moja mama skończy 40 lat, Pati i ja walczymy aby osiągnąć wagę 40 kg - życzcie nam powodzenia ;-)
Ale ogólnie jest dobrze i znośnie. Czekamy z wytęsknieniem na przyjazd mamy i taty, odwiedzają nas nasi rodzice chrzestni ze swoimi rodzinami, tak naprawdę to moi chrzestni, ale Patrycję traktują na równi jak swoją chrześnicę.
W pierwszych dniach odwiedziła nas rodzina od strony mamy, Ciocia Agnieszka i Wujek Mirek z dziećmi. Dziękujemy Wam, za te maleńkie chwile jakie nam podarowaliście. Szybciej nam czas mijał i było nam raźniej. Z serca dziękujemy za to.
A tu kilka fotek z naszego pobytu w szpitalu :-), są również fotki gości - Cioci Ani i Wujka Tomka.
lipiec 2018 - wakacje z Babcią Elą Dziadziusiem Heniem i Ciocią Agnieszką i Wujkiem Mirkiem - 8-14.07.2018 r.
Rewal - miejsce do którego wyjeżdżamy niemal co dwa lata regularnie. Trudno w naszym stanie zaplanować wymarzone wakacje - ponieważ z powodu częstych chorób rodzice bardzo się boją, że będzie trzeba odwołać wyjazd z powodu zaostrzenia.
Marzy nam się wyjazd na wakacje aby zobaczyć rafę koralową, czyste morze takie niebieściutkie. Bardzo chciałybyśmy abyśmy mogli rodzinnie przeżyć taką wyprawę, abyśmy zdążyły to zrobić w tym życiu. No cóż ale teraz zostawmy marzenia - skupmy się na tym co tu i teraz:
Nasze wakacje z babcią i dziadziusiem, z rodzicami i kuzynostwem i ciocią i wujkiem.
gdzie byliśmy:
Spędzaliśmy rodzinne chwile w Rewalu - w urokliwej miejscowości należącej do malowniczego regionu Wybrzeża Rewalskiego. Jest tu masa atrakcji: m.in. piaszczysta plaża, Aleja Róż i Zakochanych, rewalskie wieloryby, czy kolejka wąskotorowa.
gdzie mieszkaliśmy:
Ośrodek wczasowy Bosman w Rewalu to miejsce położone w spokojnej, zielonej okolicy, oddalone o zaledwie 50m od zejścia na plażę. Mieszkaliśmy w pięknym i uroczym domku letniskowym. Smaczna i domowa kuchnia, basen i jakuzzi.
jak było...
Z naszą wspaniałą rodzinką wszystko zawsze jest zwariowane i wesołe. Było super, tyle że nie dla wszystkich. a od samego początku jak tylko dotarliśmy na miejsce zaczęłam tracić siły, nie miałam apetytu i ciężko mi się oddychało. Nie miałam na nic sił. Wszyscy mój stan bardzo przeżywali i po kątach kiedy myśleli że tego nie widzę płakali. nawet moja siostra bardzo płakała. Wiem to, bo widziałam, i podsłyszałam kiedy mówiła do mojej mamy "chciałabym aby było jak dawniej, chciałabym cofnąć czas"
Pomimo stanu w którym się znalazłam, walczyłam i próbowałam uczestniczyć w atrakcjach Rewala. Spacerowaliśmy troszkę, opalaliśmy się na plaży, niektórzy się kąpali, wypoczywali nad basenem i zwiedzali okolice tej uroczej nadmorskiej mieściny.
Pomimo trudności wszyscy próbowali się dobrze bawić i za to kocham moją rodzinę!!!
Tuż za domkami znajduje się jakuzzi i basen właśnie taki jak na tych zdjęciach z Pati na ptaku ;-)
marzec 2015 r.
po długiej przerwie:
Troszkę urosłyśmy :-) troszkę się zmieniłyśmy ale i tak jesteśmy takie same radosne i wesołe i bardzo się kochamy:
My też się zmieniamy. Ale chyba na dobre. Pielęgnujemy ziarenko które dostałyśmy od Pana Boga. Tak by nie zmarnować szansy którą dostałyśmy.
W Nim nadzieję mam, uleciał strach. On najbliżej jest, zawsze troszczy się.
Królów Król, z nami Bóg.Królów Król, z nami Bóg. Jezus - Jezus"
Ostatnio szukam znaczenia słowa "przyjaciel" - dla mnie to osoba która przede wszystkim mnie rozumie, która potrafi wybaczać i bezwzględnie na wszystko nigdy źle o mnie nie powie. To osoba na którą mogę liczyć zawsze i wszędzie, to ktoś kto pomimo że jest na mnie zły - nigdy nie sprawi mi przykrości. Moim przyjacielem jest dla mnie moja mama, mój tato, moja siostra. To osoby które mnie wspierają i we mnie wierzą. To osoby które nigdy mi nie zazdrościły i nigdy źle nie życzyły...
a dla Was co to słowo znaczy? czy tak łatwo być przyjacielem?
07.04.2014 Patrycja:
Ja wczoraj poznałam super chłopaka. Myślę, że będziemy przyjaciółmi. Jest z daleka, ale mamy te same zainteresowania, wspólne tematy i hobby. Bardzo się cieszę, że w końcu odnalazłam kogoś kto mnie rozumie. Dobrze się czuję w jego towarzystwie. Możemy biegać łapać motyle i zbierać robaki :-) super kolega i dobry materiał na przyjaciela hihihi
Natalka zapytała ostatnio co dla nas znaczy słowo przyjaciel, ja odpowiem - dla mnie to ktoś na kogo mogę liczyć, ktoś kto mnie rozumie i podziela moje pasje. Ktoś z kim mogłabym wspólnie śmiać się i płakać. Ktoś kto wypełni pustkę samotności, którą czasami czuję. Cieszę się że w końcu mam przyjaciela :-))))
06.09.2015 Natalia:
Chciałabym mieć przyjaciela, przyjaciółkę. Czekam. Tak naprawdę, to w obecnej chwili mam wyjątkowych przyjaciół są nimi moi patroni św. Antoni - pomaga mi i opiekuje się naszą całą rodziną i znajduje nasze zguby, św. Franciszek - dba o miłość w naszej rodzinie, św. Rita - opiekuje się mną. No i mój osobisty wyjątkowy Anioł Stróż - ta paczka jest zawsze przy mnie i mnie wspiera, kiedy jest mi smutno, kiedy jest mi źle, kiedy czuję się samotna i kiedy czegoś się boję. Niestety nie mogę ich usłyszeć, czuję ich w moim sercu, jest mi lepiej kiedy się pomodlę do Pana Boga i proszę ich o wstawiennictwo i wtedy zawsze mi pomagają, chciałabym ich słyszeć ale wiem że w życiu nie zawsze jest tak jak chcemy, powinniśmy cieszyć się tym co mamy, a mamy naprawdę bardzo dużo. Zmykam już papatki
01.03.2016 Patrycja:
Ja prawdziwych przyjaciół widzę w zwierzętach. Są bardzo wierni i oddani. Ale wokół nas jest wielu przyjaciół. Wiele osób troszczy się o mnie i Nati. Chcą spełnić nasze marzenia, pomagają nam zapomnieć o chorobie. Bardzo dziękuję pani Beatce. Została naszą ciocią. Tak się nawzajem nazwałyśmy, bo bardzo się z nią zaprzyjaźniłyśmy. Jest jak magnes który przyciąga. Ja wiem dlaczego. Jak ją poznacie to przyznacie mi rację. Ale teraz Wam powiem dlaczego, a mianowicie dlatego ponieważ ona się ciągle śmieje. Ona zawsze ma uśmiech na buzi. I to jest zaraźliwe. Ma fajne małe córeczki, które bardzo z Nati lubimy. To Nikola i Marika. Kiedy tak na nie patrzę, to przypominam sobie ten czas, kiedy z Nati byłyśmy takie jak Nikola i Marika. To były super czasy.
Pani Beatka Świrska zabrała mnie i Natalkę w super przygodę napisania książki. Mówię Wam, opisała, nasze życie wierszem. Jest to historia życia moja i Nati w skrócie na wesoło, ale są tam ujęte ważne cechy charakterystyczne mówiące o życiu z mukowiscydoza na co dzień. Mamy taką swoją pisarkę.
Natalia oczywiście od razu pokochała nową pasję - chce pisać tak jak ciocia Beatka. Zatem uczy się rymować. Ale ciocia pani Beatka idzie przez życie jak nasza mama - jak tornado. Realizuje wszystkie trudne sprawy po drodze i nie boi się niczego. Dzięki uśmiechowi cioci pani Beatki wiele dobrych osób włączyło się w pomoc dla mnie i Natki, pomogła również w zrealizowaniu przez Fundację Mam Marzenie Natalki marzenia. Ale o tym opowie Natalia, bo to jej marzenie i jej przygoda, która była niessssamowita. Mówię Wam, warto żyć dla takich chwil i warto marzyć i czekać. Nie możemy tracić nadziei i się poddawać, bo w życiu jest zawsze gdzieś ktoś kto nas lubi i kocha i ja w to wierzę.
Tego uczy pani Tatiana.
Komentarze
Prześlij komentarz