Ania Kaniewska - TAK MOŻNA NAM POMÓC
koniecznie z dopiskiem: dla Patrycji Kaniewskiej
Ad. 2. Można nam pomóc przekazując 1% z podatku z przeznaczeniem na leki dla nas które są niezbędne w naszym życiu.
https://www.siepomaga.pl/patrycja-kaniewska?fbclid=IwAR1jBd0OCywkDWFsVTJdZgvuYY9ojLx_P34YKTuXV17OhTVdnX4yRLIuTP4
Tu pozwolę sobie troszkę rozpisać o naszej
historii:
23 grudnia 2021, 14:50
Walka o życie Patrycji
trwa
To będą trudne Święta... Pierwsze bez
Natalii. Minęły 4 miesiące, odkąd jej życie zgasło tak wcześnie. Miała tylko 18
lat. Ból i tęsknota nie znikają...
Patrycja walczy o oddech, o życie -
dzięki Wam. W tle jej walki o życie toczy się jeszcze jedna walka - o
refundację leku... Leku,
który kosztuje niebotyczne pieniądze, a od którego zależy to, co najważniejsze
- życie naszych dzieci...
Modlimy się o pomoc, aby coś w tej
kwestii się zmieniło... Patrycja musi przyjmować lek do końca życia. Inaczej
nastąpi gwałtowne załamanie jej zdrowia... Modlimy się, abyśmy nie musieli
wyjeżdżać z kraju, szukając ratunku, aby nasza rodzina mogła pozostać w
domu, blisko miejsca spoczynku naszej córki.
Dziękujemy Wam za całą dotychczasową pomoc
i życzymy Wam wspaniałych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie
najbliższych. I prosimy, bądźcie z nami dalej i wspierajcie Patrycję w jej
walce o oddech. Wierzymy, że nastąpi odpowiedź na naszą rozpacz i strach. Tylko
wiara i nadzieja trzymają nas przy życiu...
23 listopada 2021, 13:09
Patrycja walczy o
życie - podarujmy jej kolejne miesiące bezpiecznego oddechu!
Nasza walka o życie Patrycji trwa. Dzięki
Wam zaczęła przyjmować lek… Lek, którego Natalka niestety nie doczekała.
Patrycja walczy ze śmiertelną chorobą i dziękuję za lek - a właściwie za
eliksir życia...
I prosimy, bądźcie z nami dalej, bo każde
80 tysięcy złotych na zbiórce oznacza kolejny miesiąc życia. Życia, które
wspólnie możemy podarować Patrycji.
Musimy ją uratować...
15 września 2021, 09:21
Patrycja przyjęła pierwszą dawkę leku. Zdążyliśmy w odpowiednim momencie - dzień przed wystąpiło krwioplucie, co nigdy nie jest dobrym znakiem. Nowy atak, na szczęście, jeszcze się nie “rozkręcił”... Choroba jednak postraszyła, po raz kolejny przypominając, że jest bezlitosna
Patrycja nie chce pokazywać swojej choroby. Zresztą, kto by chciał… Być może te zdjęcia są bardzo ważne, bo więcej takich nie będzie. Bo taki stan to lada chwila będzie archiwalna sprawa. Bardzo w to wierzymy… Musimy jednak walczyć, bo leczenia za nic w świecie nie można przerwać! Musimy uzbierać całość!
Wierzymy, że idzie nowe... Idzie nadzieja w tych maleńkich, tak bardzo cennych tabletkach, które niczym magiczny pył pokażą czerwoną kartkę MukoZabójcy. To takie proste. STOP i koniec cierpienia. I tak bardzo drogie! Niedostępne bez wsparcia tysięcy Dobrych Ludzi takich jak Ty.
Jako mama jestem rozdarta, bardzo cierpię i tęsknię. Nikt nie jest w stanie mi ulżyć w tym bólu. muszę walczyć o Patrycję, żeby nie było więcej podobnej tragedii która wydarzyła się w sierpniu Pati zaraz zaczyna rehabilitację, która jest niezbędna przy rozpoczętej kuracji. Będzie bardzo intensywnie. I chyba ten początek najtrudniejszy, gdy organizm zacznie się oczyszczać.
Trzymajcie kciuki i dalej trwajcie z Nami. Bo nic bez Was...
09 września 2021, 10:30
PILNE!!!Nie możemy
dłużej czekać - Patrycja rozpoczyna leczenie! Konieczna dalsza pomoc, by
ratować życie!
Patrycja wciąż jest w szpitalu. Po śmierci
siostry jej stan pogorszył się – psychicznie i fizycznie...
Prawdopodobnie w sobotę opuści szpital w
Karpaczu. W domu czeka na nią już pierwsza porcja leku. To tylko dzięki Wam,
Pomagaczom, zebraliśmy środki na pierwszy miesiąc ratującego życie
leczenia. Ten
Wielki Dzień, dzień rozpoczęcia leczenia, wypada w poniedziałek, 13 września.
Dokładnie miesiąc wcześniej, 13 sierpnia, odeszła Natalka. Miała tylko
18 lat…
Ogarnia nas potworny strach. A co jeśli Patrycja rozpocznie leczenie, zbiórka stanie i
nagle braknie środków na kolejne miesiące? Ten strach budzi mnóstwo wątpliwości
i nie pozwala spać. Została
już tylko Ona sama, jedyna córeczka, jedyny powód, żeby nie rozlecieć się do
reszty…
Postanowiliśmy zwiększyć zbiórkę tak, by zabezpieczyć leczenie Patrycji na 3
lata. Chcemy, troszkę odetchnąć, a nie czekać w lęku do końca roku.
Oczywiście w tym czasie będziemy walczyć na każdym możliwym froncie (również o
refundację).
Dzieci, które już biorą ten lek, lepiej
funkcjonują, oddychają, wspaniale się regenerują, przybierają na wadze.
Zaczynają żyć. I tego właśnie życzymy Patrycji z całego serca. Żeby mogła żyć.
Tak jak chce, a nie pod dyktando choroby. Choroby, która ze śmiertelnej może
zmienić się w przewlekłą… To jednak niestety kwestia pieniędzy, a dokładniej
ogromnej ilości pieniędzy.
Natalki nie udało się uratować. Patrycji
nie możemy stracić… Dziękujemy Ci za wszystko i prosimy o dalszą pomoc. Bardzo
Cię potrzebujemy, by ratować życie.
“13 sierpnia 2021 roku
zmarła nasza córeczka Natalka. Przeżyła 18 cudownych lat, nie doczekała swoich
dziewiętnastych urodzin… Ze śmiertelną chorobą walczy już tylko nasza druga
córeczka, Patrycja. Jest w szpitalu, antybiotyki już nie działają. Prosimy o
pomoc, aby uratować jedyne dziecko, które nam zostało…”
Nati i Pati, dwie siostry złączone nie tylko więzami krwi, ale czymś więcej - przekleństwem, jakim jest mukowiscydoza. Nieuleczalna choroba dziecka to tragedia, gdy dotyka dwoje dzieci - to dramat, jaki trudno opisać słowami… Mukowiscydoza jest chorobą, niszcząca cały organizm, spowodowaną mutacją genu. Jej najbardziej agresywna forma zdarzyła się o zarówno u Natalki, jak i Patrycji… Skazała dziewczyny na szpital, na gastrostomię, na walkę o oddech. Choroba powoduje wydzielanie śluzu w nadmiernych ilościach, wydzielina zalewa płuca, odbiera oddech, rujnuje układ oddechowy i pokarmowy. Wyniszcza cały organizm…
Siostry. Totalna zmiana perspektywy.
Gdy każdy Twój dzień to mozolna walka ze skutkami
choroby, to inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, trudno dzieciństwo nazwać
beztroskim i szczęśliwym. Każdego dnia to samo.
Jednak gdy wiesz, że w tej trudnej i niesprawiedliwej
rutynie masz Przyjaciela - swoją siostrę - kompana niedoli. Wszystko wydaje się
jakby normalniejsze, prostsze. Ramię w ramię. Kroplówka w kroplówkę. Inhalator
w Inhalator. Wdech - wydech.
Ona Cię rozumie jak nikt inny. Wspieracie się
wzajemnie, pilnujecie, droczycie. Trochę łatwiej przyjąć tę okrutną
niesprawiedliwość RAZEM.
Aż pewnego dnia zostajesz sama na polu walki o oddech.
I nic już nie będzie takie samo…”
W
obliczu tragedii, jaka dopadła naszą rodzinę, musimy zebrać wszystkie siły
i ratować Patrycję, dla której szansa na życie jest w leku. Lek ten
zatrzymuje chorobę, lecz niestety nie jest refundowany w naszym kraju. To
leczenie przyczynowe – leczy się przyczynę, a nie skutek choroby… Zwiększa
pojemność płuc, organy stopniowo się regenerują… Zamiast tracić czas na
frustrację, marzenia i poczucie niesprawiedliwości, musimy trzymać się faktów i
walczyć.
1. Miesięczna kuracja kosztuje - UWAGA - 80 tysięcy złotych.
2. Nie można przerwać brania leku, gdyż nastąpi drastyczne pogorszenie stanu zdrowia
Patrycja jest wesołą nastolatką wielu talentów. Mimo ciężkiej choroby i wielu ograniczeń z nią związanych (codzienne inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, szpital, który jest drugim domem) ma swoje marzenia. Bardzo kocha zwierzęta (zrobiła nawet kurs groomingu, czyli pielęgnacji zwierząt!). Pomóżmy jej spełniać marzenia i żyć!
Kochani, walczymy o lek dla Patrycji! Chcemy uratować jej życie, dać jej szansę, której Natalia nie doczekała. Patrycja gorączkuje, od czasu pogrzeby siostry jej stan drastycznie się pogorszył… Nie mamy za wiele czasu na ratunek.
Z całych sił prosimy o modlitwę i Waszą pomoc.
*************************************************************************
PODZIĘKOWANIA SZCZEGÓŁOWE spisane przez Natalkę i Patrycję osobiście:
***************************************
Z serca dziękujemy Wszystkim Ludziom
dobrej woli za to, że od kilku lat nas wspieracie,
za modlitwy i dobre serce Bóg zapłać.
- Dziękujemy
wszystkim, którzy pomagają nam w spełnianiu naszych marzeń. Dziękujemy
mamie i tacie.
- Dziękujemy pani Kasi
Trawińskiej, za to, że jeśli kiedyś będziemy potrzebowały pomocy,
powiedziała mamie, że zawsze nam pomoże - jest naszym Aniołem - jest
piękna i taka zjawiskowa i delikatna - bardzo lubimy panią Kasię, bo jest
taka silna :-) też takie będziemy
- Dziękujemy babci
Eli, babci Agnieszce, naszym dziadkom -zawsze jesteście kiedy Was
potrzebujemy.
- Dziękujemy księdzu
Maciejowi - naszemu proboszczowi - za wszystkie modlitwy, za Msze
ofiarowaną w naszej intencji, za przyjaciół, których prosił o modlitwę za
nas, za komuniś św. którą nam przynosi do domu kiedy nie możemy iść do
kościoła. Dziękujemy księdzu Kamilowi, za jego uśmiech i że o nas pamięta,
dziękuję również mojemu księdzu Janowi Gondro z Gimnazjum, za to że modlił
się za mnie i moją siostrę podczas naszych zaostrzeń i operacji. bardzo
Wam za to dziękujemy, bo modlitwa jest największym darem jaki możemy otrzymać.
Dla Pana Boga nie ma nic niemożliwego.
- Dziękujemy
Siostrze Agacie - za modlitwy ale też i za szczere słowo i za
odwiedziny w szpitalu - czasem potrzeba aby ktoś przywołał rozpieszczone
serce do porządku aby można było docenić jakie skarby ma się dookoła i jak
o tym czasem się zapomina. Dziękuje Siostro
- Dziękujemy za
książkę, którą o nas napisała Pani Beata Świrska, Za moje piękne białe
pianino Fundacji Mam Marzenie i wolontariuszkom pani Ali i pani Natalii i
sponsorowi nowego pianina Firmie Balluff sp. z o.o. i jego super
przedstawicielkom - przemiłym paniom Magdzie i Kasi
- Dziękujemy
przyjaciołom z mamy pracy, za telewizor dla mnie kiedy byłam w szpitalu.
Podarowali mi telewizor abym nie nudziła się w sali. Dostałam go na
urodziny, mikołaja i święta :-) - z serca wszystkim dziękuję za mega
niespodziankę
- Dziękujemy nauczycielom,
wychowawcom z naszej Szkoły Podstawowej w Kiełczowie za ich serce,
motywacje i wsparcie
- Dziękuję za
wsparcie moim nauczycielom z Gimnazjum za modlitwy i wsparcie oraz za
wyrozumiałość. Mojej wychowawczyni pani Agnieszce Stanclik, pani Justynce
Kostrubies - za odwiedziny w szpitalu, za pomoc w lekcjach i wsparcie
- Dziękujemy pani
Joannie Lejzie, pani Eli Wojcińskiej, pani Karolinie Macowicz, pani
Magdalenie Mróz, pani Małgorzacie Młotek, pani Izabeli Krasowskiej, pani
Annie Gudaris - szczególnym osobom które są nam bardzo bliskie
- Dziękujemy pani
Irenie Urszuli Kostyle - która idzie przez życie jak burza. Wspiera nas
zawsze i podnosi na duchu.
- Dziękujemy
Małgosi Chętkiewicz za jej upór, za jej pomoc i zaangażownie, za
zorganizowanie biegu dla nas w 2018 r. za aukcje i każdą akcję pomocy dla
ratowania naszego życia
Komentarze
Prześlij komentarz