Natalia Kaniewska

 "Boże, użycz mi pogody ducha, Abym godziła się z tym czego nie mogę zmienić, 
Odwagi abym zmieniała to, co mogę zmienić i mądrości abym odróżniała jedno od drugiego.
 Pozwól mi co dzień żyć tylko jednym dniem i czerpać radość chwili, która trwa i w trudnych doświadczeniach losu ujrzeć drogę wiodącą do spokoju, i przyjąć - jak Ty to czyniłeś - ten grzeszny świat takim jakim on naprawdę jest, a nie takim, jak ja chciałabym go widzieć, i ufać, że jeśli posłusznie poddam się Twojej woli to wszystko będzie jak należy tak bym w życiu osiągnęła umiarkowane szczęście"

To ja Natalka Kaniewska
tu śpiewam moją ulubioną piosenkę: 
https://www.facebook.com/100010571101516/videos/516143522081347/

 ***********************************************************************************
wrzesień 2017 - Nasz zabieg - założenie gastrostomii

Ja i moja siostra zostałyśmy poddane zabiegowi założenia gastrostomii. Dziś już nie żałujemy tej decyzji, lecz w tym czasie kiedy musiałyśmy zadecydować o tym - świat nam się zawalił. Nie lubię o tym pisać więc nie będę wylewna, ale jeśli ktoś z Was nad tym musi sie zastanowić i zdecydować to jest to dobra decyzja. Dacie radę - tak jak my dałyśmy. Dziś już wiem, ze wiele potrafimy udźwignąć. Pan Bóg daje nam taki krzyż jaki jesteśmy w stanie unieść - a nie ma zbawienia bez krzyża.


I pobyt w szpitalu październik 2017

 moja kochana i niezawodna mama Ania

 cudowne chwile razem w domu Ja Pati i mama

 rodzinka razem Tato mama Pati i Ja

 moja kochana mama - uwielbiam Cię mamo

 2018 r. mamy Nowy Rok!!!!!
w cudownym nastroju z moimi bliskimi :-)

 moi kochani rodzice Ania i Paweł

 Ferie 15 stycznia 2018 r. - jestem tu ale ciężkie chwile to dla mnie ;-(

Mój  VI pobyt w szpitalu od września :-(

 a to ja - już po powrocie ze szpitala - szczęśliwa

 moja Siostra Pati :-)

 Jeśli w życiu myślicie że macie źle, wierzcie mi sa chwile trudne i ciężki ale Pan Bóg daje nam tyle udźwignąć ile zdołamy

 Boże !!! dziękuję za siły i za ludzi, którymi mnie otaczasz. Za tych, którzy się mną opiekują i którzy mnie chronią. Pani Kasi Trawińskiej z serca dziękuję za pomoc, babci i dziadziusiowi również, cioci Beacie Świrskiej i wielu ludziom, którzy nam pomagają.
Dziękuję wszystkim za modlitwę za mnie :-)

 bo największym skarbem dla człowieka jest drugi człowiek, który Cię posmyra i przytuli i powie Ci że jesteś dla niego bardzo ważny!!!

 będę jeszcze szczęśliwa i będę silna

 A to moje kochane Szczęście - Szczęściarz !!!

 poniżej moje obiadki w szpitalu :-)
pyszne i zdrowe :-)

 number 1

 number two

 hahahaaha

***********************************************************************************

31 marca 2016 r. Smutek

Chciałabym być wyższa. Bliscy mi mówią, że nie jest to ważne, ale niestety w naszym otoczeniu, w życiu codziennym dla mnie  w szkole jest to bardzo istotne. Niby jestem lubiana, ale czegoś mi brak, brak mi akceptacji, takiej wewnętrznej. Nie powiem, że się tym tak mocno przejmuję, bo gdybym to powiedziała byłabym niesprawiedliwa wobec dzieci i młodzieży którzy nie mogą chodzić biegać i skakać. Ja to wszystko mogę i mogę więcej. Ale tak w sercu chciałabym czuć się akceptowana w grupie, a mam wrażenie, że przez to, iż jestem niska to jestem odsuwana od koleżanek.

Dużo rozmawiam z mamą, często mi mówi, że ludzie niskiego wzrostu byli wielkim osobowościami w życiu i bardzo dużo osiągnęli i moja mądra ponad wszystko mama ma rację. Ja też to wiem i wierzę jej w to co mówi, ponieważ dużo czytam, lecz w sercu mam takie pragnienie żyć długo i być wyższa.

Ciekawa jestem co o tym Wy myślicie.

• ·         Czy wzrost Waszym zdaniem ma znaczenie?

• ·          Czy człowiek jest gorszy przez to że jest niższy?

• ·         Czy Waszym zdaniem dlatego koleżanki mnie odsuwają?

Kiedy pytam czy mogę na wycieczce być z nimi w pokoju, odpowiadają, że już mają wszystko ustalone, kiedy próbuje z nimi się umówić do kina lub na pizzę – mają inne plany. Często mi jest przykro z tego powodu. Dlaczego tak jest?

***********************************************************************************

4 marca 2016 r. piąteczek, piątunio i ...

Wstałam dziś rano i kicha, schodząc po schodach poślizgnęłam się. Aż się martwię, bo boli bardzo. Poleciałam na dół ratując telefon, który trzymałam w dłoni. Jeszcze wczoraj poprosiłam moją mamę o zgodę abym nie musiała ćwiczyć na jutrzejszym w-fie, ponieważ bolał mnie każdy centymetr ciała. Mamusia zapytała:
- dlaczego Cię boli?
- dlatego bo mam zakwasy - odpowiedziałan zgodnie z prawdą,
Na to mama:
- zakwasy nie są powodem do zwolnienia z zajęć. Nic z tego. Ćwiczenia tylko rozmasują twój problem.
- Co innego gdybyś coś miała złamane lub spuchnięte.  - skwitowała mama.

Na tym etapie temat się zakończył. Ale już z rana to było okropnie. A mama tak jakby wykrakała. A ja miałam dziś takie ciekawe plany. I nici z tego. Tylko strasznie boli.

***********************************************************************************
1 marca 2016 r. dla naszej mamy, ktora rozchorowała się i mamy problem.

Nasza mama jest bardzo pracowita. Lubi prać, sprzątać i pracować. Tak organizuje życie, że ciągle pracuje. Ale to dzięki niej mamy wszystko o czym zapragniemy. To dzięki niej dużo sie śmiejemy i nasze życie jest przepełnione miłością.

To moja kochana mama... raz szatynka, raz blondynka = taka fajna na luzie i zwariowana. Zawsze radosna i bardzo pracowita jak mrówka!!!

Tak piorąc i piorąc oczywiście nasze rzeczy popsuła pralkę. Potem kupiliśmy oczywiście nową pralkę ale trzeba było ją wstawić do domu na już, bo mama chciała prać i tak sobie narobiła,ze jak wniosła tą ciężką pralkę z tatem to już koniec. Teraz musimy się opiekować mamą. 

Bolą ja plecy i cierpi. Ale widać wraca do formy, bo wróciła do pracy i znowu zaczyna dużo pracować. Czyli koło znowu zaczyna się kręcić. Nie uziemił ją nawet okropny kołnierz na szyi. Ona niezmordowana idzie naprzód. 

Planuje biegać i szykuje się do maratonu. Ciekawe co z tego wyjdzie. Na razie lekarze zabronili jej bieganie i na zawsze diganie, ale ostatnio już w rękach miała młotek i gwoździe więc będzie z nią dużo kłopotow. Obrazki poprzybijała krzywo, znowu tato musi to poprawiać ale jest ogólnie wesoło. My nigdy dzięki naszej mamie się nie nudzimy. 

Mam tu fajny obrazek dla mojej mamusi którą kocham całym sercem - to tak a propo biegania i wiosennego odchudzania, które jak co roku jest na rzecy przed nami hihihi: 

 

***********************************************************************************

18 luty 2016 r. Nowe wyzwania i ich realizacje – Książka mukolinki. Pani Beata Świrska

Wielki dzień nadchodzi. Pani Beatka przywiozła pierwsze wydanie książki, którą o nas napisała. Bardzo mi się podoba to, że ktoś chciał opisać życie zwykłych nic nie wyróżniających się dzieci.

Jesteśmy takie jak inne dziewczyny, dzieli nas tylko sposób życia i trudności na drodze. Kiedy inne dzieci się bawią lub mają czas na swoje przyjemności, my z Pati mamy szereg obowiązków. Kiedy koleżanki i koledzy wyjeżdżają na ferie – my zwykle jesteśmy chore. No i w szkole, przez nieobecności spowodowane chorobami mamy ciągle zaległości. Ale to same negatywy a pozytywy? Jest ich całe mnóstwo.

Mamy kochających rodziców, dziadków, ciocie i przyjaciół. Wszyscy otaczają nas miłością i ciepłem. To najważniejsze co mamy i najbardziej cenne.

Pani Beatko, chciałabym tu w tym rozdziale podziękować Pani bardzo mocno. Za Pani niekończący się uśmiech, za Pani pogodę ducha. Za Pani talent dziękuję Panu Bogu. Cieszę się, że znalazła nas Pani i zaprosiła do tej niezwykłej przygody. Zaimponowała mi Pani pomysłami, zaraziła mnie swoim śmiechem i talentem. Chcę rymować tak jak Pani. Jest Pani niezwykła i nieoceniona i bardzo piękna. Bo piękno człowieka to jego serce. Ma Pani piękne i duże serce, w którym mieści Pani swoich bliskich, swoje córeczki, swojego męża i jeszcze nas. Dziękuję za to bardzo bardzo. Cieszę się, że była Pani na moim koncercie w Auli Leopoldina. Cieszę się, że mogła poznać nas Pani takie jakie naprawdę jesteśmy, tak od wewnętrznej strony.

Książka nam się bardzo podoba. Jej kolory – to ulubiony mój kolor niebieski i ulubiony kolor Patrycji różowy. Pokazała Pani życie mukolinek prawie takie jak jest takie mukolinowe hihihi. Pełne muko obowiązków, muko smutków ale i muko radości.

Dziękuję, że Pani jest z nami. 

                       

***********************************************************************************

17 lutego 2016 r. Pożegnanie Bernarda Graya

Chciałabym tu w kilku słowach opowiedzieć o małym chłopcu, któremu nie potrafiłam zaśpiewać. Choć bardzo chciałam to brakło mi odwagi. Mały 7 letni chłopiec o imieniu Bernard, mieszkał
w Kiełczowie. Zmarł. Zachorował i odszedł. Zostawił wszystko co kochał i wszystkich którzy go kochali. Zostawił po sobie pustkę i żal. Żal bo jego życie było bardzo krótkie, pustkę dla rodziców i ból dla nich. To nie jego wina. Dobrze wiemy, że tu nie ma winnych. Mały aniołek przyszedł na jakiś czas do tych ludzi. Złączył ich, pomieszkał z nimi, pokazał jaki jest wspaniały a potem odszedł. Będzie na nich czekał kiedy nadejdzie na nich czas. Ale teraz muszą żyć dalej.

Żegnała go moja mamusia, żegnało go wiele osób. W sercu każdy z nas zegnał go z wielkim smutkiem. To trudne przeżycie dla wszystkich. Chciałam bardzo mu zaśpiewać podczas jego ostatniej drogi, ale zabrakło mi odwagi i siły. Zwolniłam się nawet ze szkoły, ale stchórzyłam. Lubię jak ludzie płaczą ale ze szczęścia, a tu nie chciałam patrzeć na ból i rozpacz. Tak bardzo bałam się rozpaczy rodziców Bernarda. Oni rozpaczają w sercu najbardziej. Teraz on jest już szczęśliwy.

Ksiądz Maciej mówi, że jak małe dziecko umiera, to jest taki mały zbawiony anioł, który idzie prosto do Pana Boga. Wierzę w to i wiem, ze teraz Bernard będzie wspierał w życiu swoich rodziców.
Ja pomodliłam się dziś za nich aby Pan Bóg dodał im sił i aby natchnął ich swoim światłem miłości, bo mają jeszcze siebie i wielu przyjaciół.

Bernardzie Grayu - Aniołku – czuwaj!!! A i jak będzie padał nad Kiełczowem śnieg to ja sobie myślę, że Ty z Aniołkami tam w niebie grasz w piłkę. Zawsze o Tobie tak pomyślę.

 

***********************************************************************************

***********************************************************************************

8 lutego 2016 r. Dzień Spełnionego Marzenia

Był to poniedziałek. Fundacja Mam Marzenie dotrzymała obiecanego słowa i spełnili moje marzenie o białym pianinie. Do tego wszystkiego mogłam gościć osobiście wraz z rodzicami panie z firmy Balluff Sp. zo.o. – firma ta zapłaciła za moje białe nowiutkie lśniące pianino. 

 

 

Była z nami też pani Beata Świrska, która korespondowała z Fundacją Mam Marzenie.
Tak bardzo bałam się tej chwili, tak bardzo starałam się trzymać aby się nie rozpłakać. Moi rodzice, pani Beatka, pani Natalia i pani Ala z Fundacji Mam Marzenie i nawet moja siostra byli bardzo wzruszeni. Tak naprawdę to tego marzenia przyczyniło się wiele osób, którym chciałabym podziękować. 

 

A mianowicie: zaczęło się to wszystko  2 lata temu, kiedy moja mama poznała pana Rafała i panią Elę, potem po jakimś czasie zadzwoniła do mamy znajoma pana Rafała i pani Eli pani Hermanowska i zaproponowała mojej mamie aby zapisała nas do Fundacji, która spełnia marzenia. Nasza mama nie potrafi o nic prosić, więc odpuściła temat. Ale po pewnym czasie wypełniła stosowne dokumenty. Potem przyjechali wolontariusze z Fundacji Mam Marzenie, zrobili z nami wywiad, poznali nasze marzenia i tak to się zaczęło. Potem długo długo było cicho. Pojawiła się Pani Beata. Kiedy usłyszała o naszym marzeniu, dotarła do nowych wolontariuszy, którzy przejęli moje marzenie i tak to zaopiekowały się mną dwie wolontariuszki o gorącym i dobrym sercu jak to pani Beatka mówiła. I te panie za wszelką cenę pokochały mnie bo to czułam. Pani Ala i Pani Natalia dwie wolontariuszki pełne werwy, pozytywnej energii i dobrego nastroju. To te panie odnalazły osoby o ogromnym sercu, które zgodziły się spełnić moje upragnione marzenie. 

 

To była długa droga, ale te największe marzenia jakie mamy w sercu zawsze są niezapomniane i wyjątkowe właśnie dlatego, ponieważ długo się na nie czeka. – Jestem dzięki Wam wszystkim strasznie mocno szczęśliwa. Bardzo mocno dziękuję. Tak z serca – wszystkim, którzy przyczynili się do tego dobrego uczynku właśnie dla mnie. Daliście mi bardzo dużo radości. W życiu warto jest marzyć i warto jest czekać. To już wiem!

A tu poniżej załączam pobrany opis ze strony Fundacji Mam Marzenie:

„Co jakiś czas zdarza się taki dzień, który na zawsze pozostaje w naszej pamięci i do którego wracamy, aby przywołać uśmiech na twarzy i te same emocje, które nam wówczas towarzyszyły. 8 lutego był niewątpliwie takim dniem i to nie tylko dla mnie, ale jeszcze dla kilku wspaniałych osób. W tym dniu spełniło się największe marzenie Natalii, przecudownej dziewczynki, która marzyła o białym pianinie, aby doskonalić swoją umiejętność gry na tym instrumencie. Natalia chodzi do szkoły muzycznej, w której uczy się grać na trąbce. Oprócz tego gra jeszcze na gitarze, skrzypcach, akordeonie i pianinie oraz... pięknie śpiewa. Wszystkie talenty świata w jednym małym ciele :-) Do tego jest dziewczynką, której uśmiech nie schodzi z twarzy i która od pierwszego spojrzenia, zdobywa ogromną sympatię wszystkich. 

Kiedy przyjechałyśmy do domu Marzycielki, wypatrywała nas już z okna razem ze swoją równie uroczą siostrą, Patrycją. Od razu poznałyśmy, że Natalka jest bardzo podekscytowana dzisiejszym dniem i faktem, że już za chwilę będzie mogła zagrać na wymarzonym przez siebie pianinie. I rzeczywiście, kiedy tylko przyjechał samochód dostawczy, Natalia była przeszczęśliwa!
Z zachwytem śledziła instrument, który wjechał do jej domu, wszystkim dziękowała i przytulała się do nas ze szczęściem malującym się na twarzy. Okazało się, że została drugą posiadaczką takiego pianina w Polsce, więc radość była jeszcze większa. Po odpakowaniu prezentu, Natalka postanowiła od razu zasiąść i zagrać nam oraz zaśpiewać. Był to niesamowity moment i jeszcze więcej zachwytu ze strony wszystkich obecnych.

Podczas spełnienia marzenia Natalki, były z nami Pani Magda i Kasia - przedstawicielki firmy Balluff Sp. z o.o., która jest sponsorem pianina. Również dla nich była to niesamowita przyjemność zobaczyć radość dziewczynki i całej wspaniałej rodziny. W podziękowaniu Natalia przygotowała dla nas wszystkich przepiękne prezenty, kwiatki oraz napisała dla każdego wzruszający list. Oto fragment jednego nich:

 „Muszę się przyznać, że dzięki oczekiwaniu na moje białe pianino nauczyłam się bardzo ważnej rzeczy: warto w życiu czekać, bo przekonujemy się, że jeśli na coś czekamy to pragniemy i doceniamy ten podarunek jeszcze mocniej (…) Poznałam dzięki Wam siłę słów nadzieja i cierpliwość. Wiem i wierzę, że jednak warto mieć nadzieję i warto być cierpliwym”.

Natalko, dziękujemy Ci za Twoje marzenie i za to, że mogliśmy je spełnić. Jesteś cudowną młodą osobą, która ma w sobie tyle pasji, talentu, odwagi, ciepła, skromności, cierpliwości i wytrwałości, że aż trudno w to uwierzyć. Poznanie Ciebie i Twojej cudownej rodziny, to dla nas wielka radość i przyjemność. Życzymy Ci samych sukcesów i czekamy na zaproszenie na koncert :-)

Wielkie podziękowania należą się firmie Balluff Sp. z o.o., która umożliwiła nam spełnienie marzenia Natalii, a w szczególności Pani Magdzie i Kasi, za to, że znalazły czas, aby tego wyjątkowego dnia być razem z Marzycielką. Dziękujemy ogromnie!”

 

 Dziękuję! To naprawdę piękne, że w swoim życiu spotykam tak wiele cudownych, bezinteresownych osób! - Mam takie marzenie, by do końca swojego życia być szczęśliwym człowiekiem i robić takie rzeczy, z których będę zawsze dumna i których nigdy nie będę żałowała. Jeszcze raz dziękuję Paniom z firmy Balluff Sp. z o.o. z Wrocławia.   Bez Waszego dobrego serca nie mogłabym pewnie jeszcze cieszyć się tymi pięknymi chwilami.

***********************************************************************************


***********************************************************************************

10 stycznia 2016 r. No i mamy już NOWY ROK – mi idzie 14 rok życia – i dalej jestem z Wami i bardzo się z tego cieszę.

Za mną mała infekcja, przede mną trochę kłopotów w szkole muzycznej. Mam takie uczucie, że nie chcą mnie tam. To, że mają swoje wymagania, to rozumiem, ale ja się staram jak tylko mogę, nigdy nie zasłaniam się chorobą choć mogłabym to robić. Kocham muzykę i kocham śpiewać i grać. A czuję się odrzucona. Chodziłam na korepetycje kształcenia do pani Lucyny. Bałam się tej pani, choć była przy mamie uprzejma, to często wycofywałam się bo bałam się odpowiedzieć źle. Potem pani Lucyna powiedziałam pani dyrektor z mojej szkoły muzycznej, że nie przyjeżdżam na lekcje, że jestem leniem i że zasłaniam się chorobom. Jest mi strasznie przykro, ponieważ mama musiała pożyczać pieniądze abym mogła brać lekcje u tej pani, musiała zwalniać się z pracy aby móc mnie zawieźć i odebrać i spóźniała się do drugiej pracy, a na końcu usłyszała, ze ja nie pracuję i się nie uczę. Jest mi przykro. Czuję że zawiodłam, tyle, że naprawdę bardzo się starałam. To, że musiałam opuszczać czasem lekcje w szkole, to nie jest moją winą takie mam życie i to choroba decyduje czasem za mnie. Ale nie wykręcam się z zajęć bo mi się nie chce. Kończę gimnazjum o 15.15 i jadę do szkoły muzycznej 4 razy w tygodniu od 16.15 do 19.15. Do domu wracam niemal o 20, gdzie odrabiam lekcje, uczę się na kartkówki, gram na trąbce, robię inhalacje, drenarze, kąpiel i padam ze zmęczenia. Taki mam dzień i takie mam życie, ale kocham to wszystko. Czy jestem leniem? Myślę Pani Lucyno, że bardzo się Pani myli i powinna pani przeprosić moją mamę za to co Pani jej powiedziała a zwłaszcza za to, że tak bardzo Pani nakłamała pani Dyrektor. Przykro mi bardzo, że takie osoby w taki sposób traktują innych. Ale takie osoby są.

Dziękuję tu panu Pawłowi – Spychale – mojemu nauczycielowi, który we mnie uwierzył i walczył. To Pan Paweł nie pozwolił mi się poddać. Dzwonił i prosił, abym podeszła do egzaminów i abym spróbowała walczyć. Cieszę się, że była choć jedna osoba, której zależało na mnie w tej szkole. Naprawdę bardzo mnie Pan Paweł zmotywował, dlatego bo wierzy we mnie i uwierzył, że tamta Pani kłamała. Panie Pawle – z serca dziękuję. 

***********************************************************************************

24 grudnia 2015 r. Święta Bożego Narodzenia

Wyjątkowy piękny dzień. Kocham Święta i to wcale nie dla prezentów. Prezenty mamy na co dzień, a Bóg i Zycie rodzi się raz w roku. Taka wyjątkowa noc naprawd® jest tylko dwa razy do roku, kiedy Bóg się rodzi a potem na Wielkanoc kiedy odchodzi i wraca do nas by nam pomóc i nam przebaczyć.

Moja mama zmęczona ale szczęśliwa. Zrobiła piękną szopkę, pomogło jej w tym wiele osób, ale w końcu zrobiła od początku tak jak chciała. Cieszę się. Do tego nasza babcia i dziadziuś przyjechali pierwszy raz w życiu do nas do kościoła na pasterkę. Cieszę, się ponieważ moja mama bardzo tego pragnęła aby przyjechali kiedyś tutaj do nas. Aby mogli uczestniczyć w eucharystii pasterki i by świadkami tych pięknych wydarzeń. 

Ja mogłam rozpocząć grą na trąbce pasterkę, po czym przywitałam Pana Jezusa śpiewając „Jakaś Światłość nad Betlejem się rozchodzi... w środku nocy przerażony tłum się budzi... Dzisiaj właśnie dla nas Chrystus się narodził – do nas przyszedł bo ukochał wszystkich ludzi...” – to tak jakoś leciało.

Miałam tej nocy wszystkich których kocham wkoło siebie. To był bardzo magiczny i piękny czas.

Z lewej strony moja siostra Patrycja a z prawej moja kuzynka Oliwia

 ********************************************************************************

10 grudnia 2015 r.

Z wytęsknieniem w sercu czekałam na moje marzenie. Fundacja Mam Marzenie stara się spełnić moje marzenie o białym pianinie. Boję się, że czasem stanie się tak, że jak opadnę z sił to nie będę mogła grac na trąbce. Dlatego chciałbym mieć białe pianino. Dlaczego białe? Nie dlatego bo mam taki kaprys. Chciałabym aby było białe, bo kojarzy mi się z życiem i radością. A muzyka wypełniająca brzmienie tego instrumentu sprawi, że zawsze tak będzie – będzie życie przy moim pianinie. Moje życie i mojej siostry.

Tak w sercu czekałam i myślałam, że dostanę je na urodziny, ale niestety nie udało się. Trudno. Pan Bóg chce mnie nauczyć cierpliwości. Więc muszę zgłębić tą cnotę hihihi. Ale tak bardzo chciałabym zagrać już na święta jakąś kolędę.

 ********************************************************************************
***********************************************************************************

30 Listopada 2015 r. – moje urodziny

W tym roku skończyłam 13 lat. Dalej jestem z Wami i bardzo się z tego cieszę. Jak mi idzie? Jest czasem ciężko, czasem wspaniale. Jak to w mojej naturze bywa staram się zawsze z czegoś cieszyć. Lubię moją klasę w gimnazjum, choć brak mi bratniej duszy.

Mój dzień trzynastolatki, jako osoby chorej na mukowiscydozę, ma kilka stałych punktów. Do garści leków przyjmowanych codziennie, dochodzą inhalacje - aktualnie 5, drenaże od 3 razy dziennie po minimum 20 minut.

Drenaż polega na oklepywaniu „płuc” w różnych pozycjach – leżącej, bocznej i na siedząco. Do tej formy fizjoterapii potrzebna jest obecność drugiej osoby, więc korzystam z tego tylko wtedy gdy jest taka możliwość albo gorzej się czuję.

Drenuję się sama za pomocą urządzenia Fluuter, wygląda jak gwizdek a w środku ma metalową kulkę. Ja dmucham a kulka się rusza i wytwarza drgania, które przechodzą do płuc, dzięki czemu wydzielina lepiej się odrywa. Posiadam także Acapelle, która działa na podobnej zasadzie. Wszystkie te czynności są dość uciążliwe i czasochłonne, zwłaszcza, dlatego, że cały dzień spędzam we Wrocławiu. Rano w gimnazjum a po południu w Szkole Muzycznej na Rondzie. Muszę wstać przed 5, aby zdążyć przygotować płuca na cały dzień, ale daję rade, chociaż wieczorem też przede mną wiele wyzwań.

Chcę żyć i Cieszyć się każdą chwilą, dlatego uczę się gry na skrzypcach, i na pianinie. Kocham muzykę i ona kocha mnie. Jak wiecie od 4 lat gram na trąbce. Trąbka pomaga mi w życiu codziennym i służy też poniekąd jako rehabilitacja. Lepiej się odkrztusza, to tak jak po fluuterze.

Śpiewam. Kocham śpiewać. Odkryłam też że śpiew również pomaga w mukowiscydozie. Myślę, że to też pewna forma fizjoterapii.

 

Z okazji moich urodzin rodzice zabrali mnie na kręgle. Było super. Wspólna zabawa. Potem Msza święta w mojej i Pati intencji dziękując Panu Bogu za dar życia i prosząc o możliwość życia dalej i dłużej, następnie obiad rodzinny na którym gościłam moje kochane babcie, kochanych dziadków, chrzestnych i kuzynki z kuzynami. Nie wyobrażam sobie moich urodzin bez bliskich.

***********************************************************************************
***********************************************************************************
Mój blog redaguję od dłuższego czasu sama z Pati. Liczę, że dobrze Wam się zagląda do nas.

15 listopada 2015 r.

Od tego miesiąca rozpoczęłam grę na skrzypcach metodą suzuki. Uczy mnie pani Sylwia Chulboj. Jaka jest pani Sylwia? – jest radosna i wesoła. Zawsze uśmiechnięta tak jak ja. Lubię bardzo zajęcia ze skrzypiec. Lubię przebywać z ludźmi pozytywnie nastawionymi do każdego dnia.

Muzyka to moje hobby i pasja. Gdybym tego nie lubiła, nie udałoby mi się tyle lat w tym trwać, bo to naprawdę trudna sztuka. Bardzo wymagająca, bo to nie jest tak, że ja w szkole nauczyłam się wszystkiego. Do końca życia będę się uczyła. I umrę niedouczona (śmiech). Ciągle muszę ćwiczyć, rozczytywać nowe utwory, a jest ich tak dużo, że przez całe swoje życie nie będziemy w stanie zagrać całej literatury muzycznej. 

    

********************************************************************************

W lutym 2015 r. Założono mi aparat na zęby, który sprawił mi dużo radości i frajdy, co miesiąc zmieniam sobie gumki na inny kolor a moje zęby stają się piękniejsze.

Udało mi się pomimo tylu nieobecności i zaległości w szkole uzyskać czerwony pasek na koniec roku szkolnego. Będę miała średnią 5,0. Piszę Wam to nie po to aby się chwalić, ale po to aby powiedzieć, że jesli w życiu czegoś tak mocno pragniemy, to potrafimy to zrealizować. WYSTARCZY TYLKO CHCIEĆ. A CHCIEĆ TO ZNACZY MÓC. 

 To tyle z tych dobrych i radosnych wiadomości, teraz mam te smutne. Mój dziadziuś i moja babcia są chorzy. Nie wiem na co ale wiem, ze to poważne, bo mama się smuci.
Nasz kochany Yey Yey 1 czerwca 2015 r. w dzień dziecka nam umarł. Kiedy się obudziłyśmy już nie żył. Nie mogłyśmy się po tym pozbierać. Był bardzo wdzięcznym i radosnym zwierzaczkiem. Czuję się trochę winna, że za mało czasu z nim spędzałam. Tak bym chciała aby mi wybaczył.

Kilka dni temu Bobi - nasz yorek wpadł do oczka. Na szczęście udało się go uratować, ale bardzo się bałam że go stracę.

Jest jeszcze jedna dobra wiadomość. Pewna pisarka chce napisać o mnie i mojej siostrze książkę. Cieszy mnie to bardzo. Czuję się wyróżniona. Jeśli ktoś nas zauważył za to jakie jesteśmy i nas pokochał to musi być to coś dobrego.  Jestem bardzo ciekawa, czy dużo osób przeczyta tą książkę i jakie w niej będziemy prawdziwe. Myślę, że jak już będzie napisana to skusicie się aby ją nabyć i dowiedzieć się jakie życie mają chorzy zmagający się z czasem który się dla nich kończy i z oddechem, który zabiera siły. Zobaczycie, że to iż jesteśmy małe i chude pomimo że nas smuci, nie sprawia, że jesteśmy słabe. Bo jesteśmy silne wiarą i wewnętrzną potrzebą życia. Gramy w kosza i sprawia nam to niebywałą radość.

W tym roku pierwszy raz widziałam jak choroba może niszczyć i że jest bardzo niebezpieczna. W pewien sobotni ranek Pati moja siostra nie mogła złapać oddechu. To było straszne. wstała z łóżka i nie mogła oddychać. Okazało się że śluz który niszczy nasze płuca zatkał jej drogi oddechowe. To była chwila grozy. Ja byłam przerażona. Rodzice szybko zadziałali i uratowaliśmy Patrycje. Od tamptej pory dzięki dobrym ludziom, mamy pożyczony koncentrator tlenu w domu (taką maszynę) w razie czego, jakby sytuacja się powtórzyła. 

 Wiem, że jest wiele dzieci chorych i zmagających się z trudnościami w życiu. Nam też nie jest łatwo. Przynajmniej możemy biegać, tańczyć, widzieć i mówić i za to Ci Dobry Boże dziękuję. Ale tak naprawdę, jak to moja mam mówi, niesiemy Krzyż z Panem Jezusem, a tym krzyżem jest dla nas choroba. Nie możemy tracić nadziei.

Cieszmy się tym co jest teraz i tym co mamy. Zawsze doceniamy wszystko jak już to tracimy, dlatego teraz wiem, że pomimo iż  mój czas jest obliczony i jestem zależna od woli Bożej to wiem, że muszę korzystać z każdego dnia jaki otrzymuję. 

Pozdrawiam Was moich czytelników serdecznie - Natalia

********************************************************************************

Czerwiec 2015 r. Dłuugo mnie tu nie było. I bardzo duuuużo się u mnie zmieniło. Jestem już w 6 klasie, ba właśnie prawie ją kończę. W przyszłym tygodniu będę żegnała się z moją ukochaną panią Karoliną, pożegnam przyjaciół i dobrych kolegów. Podziękuję nauczycielom, pani Dyrektor i od września rozpoczynam nowy rozdział mojego życia czyli GIMNAZJUM. Nadal żyję i to jest dla mnie najpiękniejszy dowód, że Pan Bóg jest Wszechmogący.

W tym czasie co mnie nie było, zmieniło się strasznie dużo. Dwa razy byłam bardzo mocno chora. Traciłam siły i myślałam że nie wyjdę z tego. Do tego było mi ciężko, ponieważ moje koleżanki powiedziały mi że wyczytały w internecie, iż chorzy na muko żyją do 15 roku życia. Było mi bardzo trudno to przetrawić. Czułam jakby coś się kończyło. Zrozumiałam, że nie mam czasu aby żyć. To było trudne i ciężkie. Bałam się, że nie zdążę w moim życiu przeżyć prawdziwej miłości, nie zdążę grać i śpiewać tyle ile bym chciała. Nie zdążę się nacieszyć bliskimi i nie zdążę zrobić coś ważnego - choć nie wiem co to ma być ale czuję, że ja zrobię coś w życiu bardzo ważnego.

 

Muszę się Wam pochwalić moim małym sukcesem. Od października 2014 r. rozpoczęłam grę na pianinie. Choć nie mam jeszcze pianina w domu, to uwielbiam wydobywać z niego piękne melodie, lubię szukać dźwięków i komponować piosenki. Marzy mi się takie białe stylowe pianino. Chciałabym móc siadać rano i grać.  

*********************************************************************************

W styczniu 2015 r. zajęłam I miejsce w Gminnym Konkursie Kolęd i Pastorałek. Śpiewałam kolędę "Gdy śliczna panna syna kołysała". - Bardzo się cieszę z mojego małego sukcesu. Bardzo mocno się starałam aby pięknie zaśpiewać i myślę, że było warto walczyć o to miejsce.

***********************************************************************************

Od września 2012 roku rozpoczęłam naukę w Szkole Muzycznej. Uczę się grać na trąbce. Mówią że jestem niepozorna i słabiutka ale dmucham za dwóch, hihihi dobre :-) najważniejsze, że lubię grać. Zobaczcie jaką mam piękną trąbkę:

Mówię Wam, trąbka jest niezwykła. Można z niej wydobyć naprawdę piękne dźwięki.
Uwielbiam odkrywać nowe utwory i grać.
Muszę też przyznać, że dzięki temu instrumentowi lepiej radzę sobie z kaszlem, pomaga mi kiedy jestem chora. Nazwałabym to tak: trąbka to mój przyjaciel kiedy jestem smutna - to mnie rozwesela
a kiedy jestem przeziębiona to mi pomaga :-)

Muszę też przyznać, że mam też inną przyjaciółkę - to moja gitara. Uwielbiam na niej grać. Często wieczorami biorę gitarę i dzwonimy z moją siostrą do naszej kochanej cioci Krysi z Morawian
i gramy jej pieśni - a ona strasznie się cieszy. Ja gram, a moja siostra śpiewa. Ciocia uwielbia nas słuchać.

To było w 2013 r. Dziś mamy już marzec 2014 r. Wiele się u mnie zmieniło. Jestem już w 5 klasie w Szkole Podstawowej w Kiełczowie i w 2 klasie w Państwowej Szkole Muzycznej im. Grażyny Bacewicz we Wrocławiu.

Co u mnie na dziś:
Dalej gram na trąbce - ale już mam  taką suuuper duuużą nową trąbkę :-) dostałam na gwiazdkę. A tą mniejszą przekazałam Patrycji która zaraziła się pasją gry na tym instrumencie.

Uczę się również we własnym zakresie gry na gitarze i akordeonie. Lubię to. Muzyka mnie uspokaja i uszczęśliwia.

Kocham śpiewać i grać. Nic się nie zmieniło. Jestem starsza. Niewiele większa ale co tam, pokonamy chorobę i będzie lepiej. Jedyne co się zmieniło to straciłam moją kochaną ciocię Krysię. Już jej nie śpiewamy. Nie ma jej już wśród nas i to jest smutne ale wiemy że jeszcze kiedyś się spotkamy. To na pewno.

Teraz trochę fotek. Mamy nowego zwierzaka: Lotopałanka: ma na imię YeyYey :-), nadal dwa zwariowane yorki Perła i Bobi  i tyle.

To małe w moich dłoniach to YeyYey

 To jest właśnie Perła

Witajcie. Dziś jest piękny dzień. Lubię wiosnę. Wszystko budzi się do życia. Chciałabym stworzyć moją galeryjkę moich prac plastycznych które wykonuję. Nie abym się chwaliła. Myślę, że czasem ktoś szuka jakiegoś pomysłu na wykonanie pracy to szpera u "wujka google" i tak właśnie pomyślałam że może jakiś mój pomysł mu przypadnie do gustu :-) hihihi dobrze to wymyśliłam :-)))

********************************************************************************
Ot moja historia życia spisana na kartach tego bloooga :-)

Często zastanawiam się jakie szczęście jest mieć kochającą rodzinę. Ale miałam tu pisać o moich pasjach. Uwielbiam śpiewać i grać. Chciałabym jeszcze móc gimnastykować się na lekcjach w-fu
z koleżankami ale na razie nie mogę, ponieważ mam port, który uniemożliwia mi wiele czynności związanych z aktywnym życiem czyli bieganiem, graniem w piłkę z przyjaciółmi. Boję się że stanie mi się krzywda i port ponownie się uszkodzi.

***********************************************************************************